Die Schweizer Datenbank für Arthritis-Betroffene

Rheumatologin und Patientin

Verschiedene Akteure im Gesundheitswesen sammeln Daten und betreiben Register. Solche Datenbanken spielen im Zuge der «personalisierten Medizin» eine immer grössere Rolle. Zur Qualitätssicherung systematischer Datensammlungen sind erst kürzlich (Oktober 2016) gesamtschweizerische Empfehlungen für Gesundheitsregister herausgegeben worden.

Das Schweizer Rheumaregister

Vor diesem Hintergrund macht die Rheumaliga Schweiz auf eine Datenbank aufmerksam, die sich seit Jahren durch eine hohe Datenqualität und einen zuverlässigen Datenschutz auszeichnet: das Schweizer Rheumaregister der Stiftung SCQM. Die vier Buchstaben stehen für «Swiss Clinic Quality Management in Rheumatic Diseases».

Über 300 Rheumatologen füttern die Datenbank des SCQM regelmässig mit den gesundheitsbezogenen Daten ihrer Patienten, die dazu ihr schriftliches Einverständnis gegeben haben. Der Personenkreis umfasst ausschliesslich Betroffene einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung wie der rheumatoiden Arthritis, der Psoriasis-Arthritis oder von Morbus Bechterew. Gegenwärtig umfasst das Register die Daten von rund 15'000 Patientinnen und Patienten.

Sinn und Ablauf der Datensammlung

Die Datenbank des SCQM soll helfen, die medikamentöse Therapie entzündlichen Rheumas kontinuierlich zu verbessern. Zu diesem Zweck muss der Krankheitsverlauf unter Medikamenteneinwirkung über Jahre hinweg einheitlich dokumentiert werden. Die im SCQM-Register erfassten Rheumabetroffenen werden mindestens einmal im Jahr vom behandelnden Rheumatologen zur Datenerfassung aufgeboten. Erhoben werden nicht nur medizinische Befunde, sondern auch Angaben zu den krankheitsbedingten Einschränkungen im Leben und Alltag der Betroffenen.

Bei einer Therapieänderung oder in Phasen erhöhter Entzündungsaktivität können zwischen die Jahreskontrollen zusätzliche Untersuchungstermine fallen.

Um darüber hinaus Veränderungen an Gelenken und Knochen zu überwachen, werden ungefähr alle zwei Jahre Bilddokumente wie Röntgenbilder, Ultraschallaufnahmen usw. angefertigt und in die Datenbank eingespiesen. Das Schweizer Rheumaregister der Stiftung SCQM ist die weltweit erste Datenbank, die seit ihren Anfängen im Jahre 1997 Röntgenbilder systematisch sammelt, scannt und speichert.

Vorteile für Rheumabetroffene

Die mehrschichtige Dokumentation (Fragebogen, Befunde, Bilddokumente) stellt das Gesamtbild einer rheumatischen Erkrankung und ihres Verlaufes auf eine verlässliche Datenbasis. Auf dieser Grundlage vermag der Rheumatologe die medikamentöse Behandlung viel präziser anzupassen. Studien zeigen, dass eine datengestützte Therapie langfristig mehr Erfolg bringt als ein intuitives Vorgehen.

Patienten-Apps

Zudem erhält, wer im Schweizer Rheumaregister erfasst ist, Zugang zu innovativen Patienten-Apps, die es erlauben, die Therapie und den Verlauf einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung engmaschig zu dokumentieren. Wir erwähnen als zwei Beispiele die wöchentliche Selbstbeurteilung der Krankheitsaktivität durch die App «COmPass II» sowie die App «iDialog monthly», mit einer monatlichen Befragung zur Krankheitsaktivität und zur Medikamenteneinnahme.

Nutzen für die medizinische Forschung

Die SCQM-Daten (aus dem Register und den Patienten-Apps) werden wissenschaftlich ausgewertet, um offene Fragen der medikamentösen Therapie zu klären und deren Erfolgsrate zu steigern. Denn die medikamentöse Behandlung schlägt unterschiedlich an, und die langfristige Anwendung chemisch-synthetischer oder biotechnologischer Arzneimittel ist mit gewissen Risiken und Nebenwirkungen verbunden.

Die SCQM-Daten erlauben es, über lange Zeiträume zu erforschen, wie wirksam und wie sicher Medikamente gegen entzündliches Rheuma sind und wie sie den Alltag der Patienten beeinflussen. Das ist ein grosser Unterschied zu klinischen Studien mit definierten (kürzeren) Laufzeiten.

Alle Personen mit Einsicht in die Datenbank unterstehen dem medizinischen Berufsgeheimnis. Die Weitergabe der Daten zu Forschungszwecken erfolgt in anonymisierter Form, so dass nicht auf einzelne Patienten zurückgeschlossen werden kann.

Weitere Informationen

Die Stiftung SCQM finanziert sich aus Spenden und Sponsorings. Weitere Informationen zum Schweizer Rheumaregister finden Sie im Video sowie auf www.scqm.ch.

Haben Sie eine entsprechende Diagnose und möchten Sie sich an der Datenerfassung beteiligen oder die modernen Patienten-Apps nutzen? Dann sprechen Sie Ihren Rheumatologen auf das Schweizer Rheumaregister an! Er wird Sie informieren und alles administrativ Nötige veranlassen.

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