Unsichtbare Schmerzen – sichtbare Belastung
Fibromyalgie ist ein chronisches Schmerzsyndrom. Typisch sind weit verbreitete Schmerzen, Müdigkeit, Schlafstörungen und kognitive Einschränkungen. Für viele Betroffene dauert es Jahre, bis sie endlich eine Diagnose erhalten. Dieser Moment bringt einerseits Erleichterung, weil die Beschwerden endlich einen Namen haben, andererseits aber auch Hoffnungslosigkeit: Die Krankheit bleibt, und Heilung ist bislang nicht möglich.
«Es ist ein stetiges Auf und Ab … »
So beschrieben die Befragten ihren Alltag. Die Symptome wechseln ständig – gute Tage und schlechte Tage folgen unberechenbar aufeinander. Dies führt nicht nur zu körperlicher Erschöpfung, sondern auch zu Missverständnissen im Umfeld, da die Erkrankung nach aussen oft unsichtbar bleibt.
«Den Spagat finden … »
Auch Angehörige stehen vor einer Herausforderung. Partnerinnen und Partner übernehmen oft eine wichtige Unterstützungsrolle, sind jedoch gleichzeitig selbst belastet. Viele müssen lernen, eine Balance zwischen Fürsorge und eigener Selbstsorge zu finden – ein Spagat, der nicht immer leichtfällt.
Ressourcen und Strategien
Trotz aller Belastungen haben Betroffene Wege gefunden, mit der Erkrankung umzugehen. Bewegung, Entspannungstechniken, kreative Tätigkeiten oder Gespräche mit verständnisvollen Menschen können den Alltag erleichtern. Besonders wertvoll waren für viele kleine Rituale oder die Unterstützung durch Partnerin oder Partner, Familie und Pflegefachpersonen – manchmal fühlte sich das an wie ein «Lotto 6er».
Was wir aus der Studie lernen können
- Verständnis und Anerkennung sind für Betroffene entscheidend.
- Pflegefachpersonen spielen eine Schlüsselrolle, indem sie Belastungen früh erkennen und Unterstützung anbieten.
- Auch Angehörige brauchen Begleitung, um die Balance zwischen Fürsorge und Selbstfürsorge zu halten.
Fazit
Fibromyalgie betrifft nicht nur die Patientin oder den Patienten, sondern das gesamte soziale Umfeld. Umso wichtiger ist es, dass Betroffene und ihre Angehörigen gesehen, verstanden und unterstützt werden. Die Arbeit soll dazu beitragen, das Bewusstsein für diese Erkrankung zu stärken.
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Die Bachelorarbeit wurde verfasst von Alena Anthamatten und Shila Heinzmann unter der Betreuung von Prof. Dr. Carlen Fernando und Prof. Dr. phil. Dorschner Stephan an der HES-SO Valais-Wallis.