In Zusammenhang mit Morbus Sjögren hört man meist von einem einzigen Symptom: quälende Trockenheit der Schleimhäute, ein Körper, dem scheinbar ständig Flüssigkeit fehlt. Um jedoch das ganze Ausmass dieser seltenen Autoimmunerkrankung wirklich erfassen zu können, muss man mit Betroffenen sprechen: Myrta Schneider erzählt in diesem Porträt aus ihrem Leben mit Morbus Sjögren.
Wer Myrta Schneider (73) begegnet, erlebt eine lebensfrohe, energiegeladene Frau mit einem ansteckenden Lachen. «Das Lachen habe ich überhaupt nicht verloren», sagt sie und strahlt dabei eine Wärme aus, die den Raum füllt. Doch hinter dieser positiven Fassade verbirgt sich der tägliche Kampf mit einem unsichtbaren Gegner: Morbus Sjögren (früher Sjögren-Syndrom genannt).
Anders als bei anderen rheumatischen Erkrankungen richtet sich das Immunsystem bei Morbus Sjögren nicht primär gegen die Gelenke, sondern gegen das Bindegewebe. Das Gewebe trocknet von innen aus, was zu starken Einschränkungen führt.
Bei seltenen Krankheiten wie Morbus Sjögren ist eine frühzeitige Diagnose der Schlüssel, doch die meisten Betroffenen warten Jahre auf Gewissheit. Myrta Schneider hatte Glück. Als sie 1994 wegen Schmerzen in den Fingergelenken ihren Hausarzt aufsuchte, stellte dieser nach eingehenden Blutuntersuchungen schnell die korrekte Verdachtsdiagnose.
«Das war ein Riesenglück», weiss sie heute. Da die Schmerzen ihr einziges Symptom blieben, verdrängte sie die Diagnose ein wenig. So vergingen 16 Jahre in einer trügerischen Ruhe, bis die Krankheit im Jahr 2010 mit einer schweren Bindehautentzündung zuschlug und fortan ihren Alltag dominierte. Die Blutwerte bestätigten den Ernst der Lage: Die Entzündungswerte waren an der «oberen Grenze».
Symptome von Fatigue bis hin zum Verlust des Geruchs und Geschmackssinns
Dabei klingt der Begriff «Trockenheit» beinahe etwas harmlos. «Trockene Augen, ein trockener Mund – das ist so nichtssagend», erklärt Myrta. «Es klingt sau banal.» Die Realität dahinter ist es nicht. Die Trockenheit in Schach zu halten, ist ein 24-Stunden-Job, der jeden Aspekt ihres Lebens durchdringt. Nachts drohte sie zu ersticken, weil ihre Zunge im Hals festklebte. «Sie rutscht rückwärts nach hinten in den Hals, bleibt dort kleben und ich kann sie nicht mehr lösen.» Heute verhindern spezielle Feuchtigkeitstabletten diesen lebensbedrohlichen Zustand.
Myrtas Tag beginnt normalerweise damit, ihre verklebten Augen mit Tropfen zu lösen, nur um aufstehen zu können. Denn jeder Tag ist geprägt von einem Gefühl, als würde Sand unter den Lidern reiben, von Schmerzen und einer extremen Lichtempfindlichkeit. Bis zum Frühstück hat sie bereits fünf- bis sechsmal getropft; über den Tag verteilt sind es 30 bis 40 Mal.
Ihr abendliches Ritual ist eine Litanei der Selbstversorgung: Tropfen jeweils in Augen, Nase und Ohren, dann die Feuchtigkeitstablette auf das Zahnfleisch kleben, sogar ihr Unterleib muss gepflegt werden. Die fortschreitende Austrocknung hat mittlerweile eine Vielzahl von Spuren hinterlassen: Wiederkehrende Infektionen an den Speicheldrüsen führen zur Bildung von Zysten, die «so gross wie Hühnereier» werden, entleert werden müssen und Krankenhausaufenthalte mit hochdosierten Antibiotika erforderlich machen können.
Chronische Schmerzen machten die Implantation von drei künstlichen Fingergelenken unumgänglich. Auch Myrtas Bauchspeicheldrüse, Schilddrüse, Nieren, Magen, Darm und Haut leiden unter der Austrocknung.
Einer der tiefgreifendsten Einschnitte war der vollständige Verlust des Geruchsund Geschmackssinns. Die Freude am Essen ist für Myrta verschwunden, Restaurantbesuche können eine «Qual» sein. Denn obwohl sie nichts schmecken oder riechen kann, hat sie dabei manchmal plötzlich einen Phantomgeruch in der Nase. Sie beschreibt ihn als ganz «ekelhaft». Dieser Geruch kann zwei bis drei Stunden anhalten und macht es ihr unmöglich, eine Mahlzeit zu geniessen.
Hinzu kommt eine lähmende Erschöpfung, die Fatigue. Manchmal schläft sie morgens um neun Uhr am Tisch ein oder so plötzlich, dass ihr das Telefon aus der Hand auf den Boden fällt.
Doch diese Flut an körperlichen Beschwerden weckte in Myrta eine umso grössere Entschlossenheit, die Kontrolle zurückzugewinnen.
Eine Überlebensstrategie geprägt von Lösungsorientierung
«Ich habe die Fäden in den Fingern», sagt sie bestimmt. Dieser Kampfgeist ist keine blosse Charaktereigenschaft, sondern ihre Überlebensstrategie. Denn Myrta koordiniert nicht nur ihren Alltag mit der Krankheit, sondern auch die Kommunikation zwischen Rheumatologen, Augenärzten und Endokrinologen (Facharzt für Hormone), weil diese es oft nicht genug tun.
Ihre Expertise, geboren aus der Not, ist mittlerweile so gross, dass selbst ihre hochspezialisierten Ärzte sie um Rat fragen: «Haben Sie etwas Neues, das gut für Sie funktioniert, Frau Schneider?», fragen sie und schreiben sich ihre Empfehlungen auf.
Gleichzeitig kämpft Myrta gegen das Unverständnis ihres Umfelds. Kommentare wie «Man sieht dir nichts an, du lachst ja immer, es kann nicht so schlimm sein» sind hierbei ständige Begleiter. Solche Aussagen sind für sie deshalb so verletzend, weil sie ihren monumentalen täglichen Aufwand, einfach nur normal zu erscheinen, unsichtbar machen und als belanglos abtun.
Myrtas grösste Stütze ist ihre Familie, allen voran ihr Ehemann Fredy, der ihr emotional und praktisch zur Seite steht. Aktivitäten im Freien, wie Gartenarbeit oder Reisen geben ihr Kraft, aber ihre stärkste Waffe ist und bleibt ihr Optimismus. «Ich habe einfach noch zu sehr Freude am Leben», erklärt sie. Und wenn selbst Myrta Schneiders Lebensfreude mal einem Knick unterliegt, hilft ihr der Kontakt und Austausch mit anderen Betroffenen.
Ihre Suche nach entsprechenden Möglichkeiten führte sie zunächst zu ihrer kantonalen Rheumaliga und später zum Verein Selbsthilfe. Der erste Anruf bei Liselotte, einer anderen Sjögren-Betroffenen, war ein Wendepunkt. Endlich mit jemandem sprechen, der die tiefergehende Bedeutung von «trockenen Augen» wirklich nachvollziehen konnte. Dieses Gefühl war für Myrta Schneider unbeschreiblich: «Daran erinnere ich mich noch so genau, weil ich das Gefühl hatte, jetzt bin ich nicht alleine.» Inzwischen kennt sie noch weitere Betroffene.
Myrtas grösstes Anliegen ist mehr Sichtbarkeit für ihre seltene Erkrankung, ein verbessertes Gesundheitssystem und dass endlich ein spezifisches Medikament gegen Morbus Sjögren auf den Markt kommt.
Sie fordert, dass die Öffentlichkeit die verheerende Realität hinter dem banalen Wort «Trockenheit» versteht. Und sie kämpft dafür, dass Betroffene schneller die richtige Unterstützung finden, sei es medizinisch, finanziell oder durch den Austausch mit Gleichgesinnten. Myrta Schneider ist der lebende Beweis dafür, dass man auch unter den schwierigsten Umständen seine Lebensfreude nicht verlieren muss, und sie wünscht sich, dass der Umgang mit Morbus Sjögren für andere leichter wird.
Über Myrta
Myrta Schneider wohnt im Kanton Solothurn am schönen Jura Südhang. Wenn sie nicht gerade in ihrem Garten unterwegs ist, findet man sie sonst irgendwo in der Natur, beim Camping oder auf Kurztrips. Sie ist gelernte Medizinische Praxisassistentin (MPA) und hat viele Jahre in einer Arztpraxis, im Spital und bei einer Krankenkasse gearbeitet. Myrta ist verheiratet, hat zwei Kinder und ein Enkelkind.
Dieser Text wurde im Mitgliedermagazin forumR 1/2026 der Rheumaliga Schweiz publiziert.
Autorin: Vivian Decker
Fotos: Susanne Seiler