Magazin forumR

Keine Panik! Leichter gesagt als getan, nicht? Für manche ist der Umgang mit und die Verarbeitung der eigenen Angst intuitiv und natürlich. Etwas, das einfach passiert. Für andere kann das jedoch eine grosse Herausforderung sein. Diese forumR-Ausgabe thematisiert unterschiedliche Ängste und vermittelt Tipps und Ideen, wie Sie mit diesen umgehen können. Lesen Sie zudem die spannende Geschichte der RA-Betroffenen Rahel Cathomas und lernen Sie unsere neue Kolumnistin Natasa Ivancicevic kennen. 

Erfahren Sie in dieser Ausgabe mehr zu Rheuma bei Männern oder die „Treat-to-Target“-Strategie für rheumatoide Arthritis, bei der Patient*innen und Ärzte gemeinsam messbare Therapieziele festlegen, um Gelenkschäden frühzeitig zu verhindern. Die Betroffene Myrta Schneider teilt ausserdem persönliche Eindrücke aus ihrem Alltag mit der Autoimmunerkrankung Morbus Sjögren und die zentrale Rolle von Selbstmanagement. 

In dieser Ausgabe dreht sich alles um das Thema Atmen – von achtsamem Atemtraining über praktische Tipps für den Alltag bis hin zu einem inspirierenden Gespräch mit unserer Geschäftsführerin Annette Stolz. Ein Yoga-Kurs öffnet den Blick ins «Herz», und im persönlichen Teil erzählt Benjamin, wie er trotz eingeschränkter Lungenfunktion seine Lebensfreude bewahrt.

In dieser Ausgabe erklären wir, warum bei Bewegung selbst Kleinigkeiten einen Unterschied machen und dass schon der Spaziergang zum Einkaufen ein guter Anfang sein kann. Zusätzlich finden Sie tolle Impulse für einfache Übungen für daheim und draussen. Im Portrait erzählt der Morbus-Bechterew Betroffene Nicolas ausserdem, wie er sich trotz seiner Krankheit körperlich fit hält.  

Schmerzen sind für die meisten Betroffenen von rheumatischen Erkrankungen ein stetiger Begleiter, der mal mehr mal weniger präsent ist. So haben wohl auch die meisten schon zu Schmerzmitteln gegriffen, um sich Linderung zu verschaffen und den Alltag bewältigen zu können. Dabei sind Schmerzmittel natürlich nicht gleich Schmerzmittel. In dieser Ausgabe erfahren Sie durch Experteninterviews und ein bewegendes Betroffenenportrait, wie der Umgang mit Schmerzmitteln aussehen kann.

40 Jahre forumR – ein Grund zum Feiern! Zum ersten Mal erschien das Mitgliedermagazin der Rheumaliga Schweiz im Mai 1985. Damals noch in schwarz-weiss-rot, aber bereits dreisprachig und voller spanender Informationen. Unverändert ist die Absicht hinter forumR: Mit dem Magazin will die Rheumaliga Schweiz Menschen mit rheumatischen Erkrankungen informieren und begleiten, mit Porträts von Betroffenen inspirieren und ihnen eine Stimme geben. Diesen Stimmen möchten wir in der Jubiläumsausgabe unsere besondere Aufmerksamkeit schenken. Lesen Sie Porträts aus früheren forumR-Ausgaben und erfahren Sie, wie es diesen Menschen heute geht und wie sich ihr Gesundheitszustand verändert hat.

Inklusion beschreibt eine Welt, in der jeder Mensch akzeptiert ist und selbstbestimmt an der Gesellschaft teilhaben kann. Heute scheint diese Vision jedoch weit entfernt. Eine Umfrage unter Rheumabetroffenen zeigt, dass viele täglich auf Stigmatisierung, Diskriminierung und physische Hindernisse stossen – unabhängig davon, ob ihre Beeinträchtigungen sichtbar sind oder nicht. Aber es gibt auch Hoffnung. Lesen Sie mehr dazu in dieser Ausgabe.

Alle Aktivitäten, die uns ein klein wenig aus der Komfortzone locken, sind gesundheitswirksam. Die allgemeine Empfehlung lautet 150 Minuten moderate körperliche Aktivität pro Woche. Diese zweieinhalb Stunden können in kleine Einheiten von wenigen Minuten unterteilt werden. Wie man solche Bewegungshäppchen in den Alltag einbauen kann, erfahren Sie in dieser Ausgabe.

Wie ein universelles Netz umspannt das Bindegewebe alle anderen Gewebearten und verbindet, trennt oder stützt sie. Darüber hinaus ist es Schauplatz komplexer Abläufe, namentlich der Wundheilung, des Stoffwechsels oder der Immunabwehr.

Angehörige eines Menschen mit Rheuma helfen, wo sie können, aber mit dem kranken Körper zurechtkommen muss der oder die Betroffene allein. Und das ist nicht einfach auszuhalten. Deshalb möchten wir mit dieser forumR-Ausgabe ganz besonders Mitbetroffene in ihrem Alltag stärken.

Es braucht immer einen ersten Schritt in Richtung Hilfe. Und für diesen braucht es Mut. Wo Betroffene Hilfe erhalten, zeigen wir in dieser forumR-Ausgabe.

Mit Informationen und konkreten Angeboten möchte die Rheumaliga Menschen mit chronischen Schmerzen in ihrem Alltag stärken. An den Veranstaltungen unserer Aktionswoche, in einer kostenlosen Beratung, mit unseren zahlreichen Broschüren oder in dieser forumR-Ausgabe zeigen wir Möglichkeiten auf, wie es gelingen kann, trotz ständiger Schmerzen ein lebenswertes Leben zu führen.

Ein «Heilmittel» gegen rheumatische Erkrankungen bleibt aber auch in Zukunft unwahrscheinlich. Auf die wichtigste aller Fragen, der nach dem Warum, haben die Forschenden noch immer keine Antwort gefunden. Trotzdem macht Prof. Dr. med. Caroline Ospelt, Forschungsgruppenleiterin am Unispital Zürich, Hoffnung: «Unser Ziel ist es, dass die Erkrankungen in der Zukunft das Leben der Betroffenen nicht mehr belasten werden. Und ich denke, wir sind auf einem guten Weg dorthin.»

Obwohl schon so viel über dieses Thema geschrieben und gesagt wurde, widmen auch wir die vorliegende Ausgabe der Ernährung und ihrem Einfluss auf entzündlich rheumatische Erkrankungen. Weil sie für viele Betroffene eine Möglichkeit darstellt, ihre Beschwerden positiv zu beeinflussen. Und weil Essen nicht nur Nahrungs-aufnahme, sondern auch Genuss ist und so die Lebensqualität zu steigern vermag.

In den meisten Fällen knüpft eine Reha an einen Spitalaufenthalt an. Manchmal kann eine entsprechende Massnahme auch nötig sein, damit Menschen, die mit einer chronischen Krankheit leben, lernen, mit Einschränkungen umzugehen und Grenzen zu akzeptieren.

Die Rheumaliga Schweiz nimmt die Herausforderung an und widmet sich dem komplexen und umfassenden Thema. Im Fokus steht einerseits die Sensibilisierung der Öffentlichkeit. Andererseits möchten wir Betroffene mit Wissen und über verschiedene Dienstleistungen stärken. Denn auch wenn es nicht einfach ist, Wege zu finden, um besser mit Schmerz umgehen zu können, existieren sie.

Computergestützte Anwendungen sollen administrative Prozesse verkürzen. Sie sollen Behandlungen optimieren und Fehler vermeiden. Krankheiten früh erkennen oder gar verhindern. Und da Zeit bekanntlich Geld ist, sollen sie auch Kosten sparen. Wie Sie in dieser Ausgabe lesen können, ist vieles davon bereits möglich.

Erfahren Sie in dieser Ausgabe Wissenswertes zur Therapie mit Cortison, zu den wichtigsten DAMARDs und darüber, was Sie tun können, falls sich Ihre Krankheit als therapieresistent erweist.

Nicht alles, was rar ist, ist ein Glücksfall. Seltene Erkrankungen zum Beispiel. Einige davon kommen noch seltener vor als ein vierblättriges Kleeblatt, andere etwas häufiger. Freude empfinden die Betroffenen deswegen keine. Obwohl tatsächlich oft Glück im Spiel ist, wenn die medizinischen Abklärungen zur richtigen Diagnose führen.

Der eine Rücken sieht gesund und kräftig aus, der andere fragil. Doch was wir von aussen sehen, widerspiegelt in den wenigsten Fällen den wahren Zustand. Selbst der Blick ins Innere, den uns moderne Bildgebungsverfahren ermöglichen, macht Schwachstellen nicht immer sichtbar. Tatsächlich trifft dies auf 85 Prozent aller Rückenbeschwerden zu. Sie sind «unspezifisch», ohne klare Ursache. Für die Betroffenen ist dies oft frustrierend, vor allem, wenn die Schmerzen chronisch werden. Was wir präventiv und therapeutisch für unseren Rücken tun können, erfahren Sie in diesem Heft.

Ein Sturzereignis im wahren Leben hat nichts gemein mit einer Slapstickkomödie. Für viele Seniorinnen und Senioren weist es vielmehr Elemente eines Dramas auf: Spitalaufenthalt, Einschränkung der Mobilität, Verlust der Selbstständigkeit, Heimeintritt oder gar Tod. Die gute Nachricht ist, dass jede und jeder selbst die Möglichkeit hat, am Drehbuch seines Lebens mitzuschreiben. Was wir alles tun können, um auch im Alter noch ohne schlechtes Gewissen über die Missgeschicke von Chaplin und Co. lachen zu können, lesen Sie in dieser Ausgabe.

Bewegung versorgt unsere Zellen mit Energie und kurbelt die Ausschüttung von Endorphin an. Doch Bewegung ist mehr. Bewegung ist Leben. Unser Wissen über den Alltag der Urmenschen lässt daran keinen Zweifel. Und heute? Bedeutet Bewegung immer noch Leben? Auch wenn wir acht Stunden auf einem Stuhl sitzen können, ohne zu verhungern oder gefressen zu werden: Ohne Bewegung verkümmert der Körper. Es ist nie zu spät, die eigenen Bewegungsgewohnheiten zu hinterfragen und zu ändern.

Mit diesem Heft möchten wir Sie motivieren, auch an die Stärkung Ihres mentalen Immunsystems zu denken. Denn die Psyche hat einen grossen Einfluss auf unsere Lebensqualität. Sie verfügt nicht nur über die Kraft, eine Behandlung positiv zu beeinflussen. Sie ist auch massgeblich daran beteiligt, wenn es uns gelingt, in schwierigen Lebensabschnitten zuversichtlich zu bleiben.

Rückenschmerzen sind eine Form von Rheuma. Sogar die häufigste Form. Zudem können manch andere Formen von Rheuma zu Rückenbeschwerden führen. Bei akuten Rückenschmerzen lautet die allgemeine Empfehlung: sich bewegen, Entspannungspausen in den Alltag einbauen und allenfalls ein Schmerzmittel einnehmen.

Viele entzündlich rheumatische Erkrankungen verlaufen schubweise. Doch was ist überhaupt ein Schub? Was kennzeichnet eine Remission? Und wie wirken sich diese auf die medikamentöse Therapie und den Alltag aus? Die vorliegende Ausgabe beantworte diese und weitere Fragen zur Krankheitsaktivität.

Die Rheumaliga Schweiz setzt sich unermüdlich für die Aufklärung der Öffentlichkeit ein. Auch die vorliegende Ausgabe will Vorurteile abbauen und bei der Stigma-Bewältigung helfen.

Schlafen – wir alle möchten es. Und wir alle können es. Zumindest haben wir es einmal gelernt. Lesen Sie in dieser forumR-Ausgabe, wie man schlechten Schlaf erkennt und welche Möglichkeiten es gibt, um dessen Ursachen nachhaltig zu behandeln.

Die aktuelle Ausgabe vermittelt wertvolle Informationen zum Thema «Kniearthrosen verstehen und behandeln».

Die Stärken der Komplementärmedizin liegen in der Ergänzung zur sogenannten Schulmedizin. Im Idealfall können komplementärmedizinische Verfahren Restbeschwerden lindern, die Wirkung von Basistherapien unterstützen, den Medikamentenverbrauch verringern und Begleiterscheinungen mildern. Mit dieser Ausgabe möchten wir die Chancen und die Grenzen der Komplementärmedizin aufzeigen und Ihnen eine Orientierungshilfe im umfangreichen Therapieangebot geben.

Welche Rechte und Pflichten haben Arbeitnehmende, die an einer chronischen Krankheit leiden? Wie kann die Invalidenversicherung helfen und wohin kann man sich wenden, wenn die eigene Existenz bedroht ist? Die Beiträge in der vorliegenden Ausgabe sollen Antworten auf diese Fragen liefern. Denn egal, ob arbeitstätig oder pensioniert, gut informiert zu sein, ist eine wichtige Voraussetzung, um nicht den Boden unter den Füssen zu verlieren.

Die eigenen Bedürfnisse zu kommunizieren, ist ein wichtiger Schlüssel im Miteinander von Betroffenen, ihren Angehörigen, Freunden oder Arbeitskollegen. Nur wer die Ängste, Sorgen, Erwartungen oder Wünsche seines Gegenübers kennt, kann auch darauf reagieren. Aber Achtung: Beide Seiten brauchen eine grosse Portion Fingerspitzengefühl. Eine unbedachte Formulierung kann schnell als Vorwurf aufgefasst werden und das weitere Gespräch belasten. Wenn die Worte ganz verstummen, ist die Beziehung in ernsthafter Gefahr. Deshalb möchten wir Sie mit dieser forumR-Ausgabe ermutigen, sich ihrem Umfeld mitzuteilen und aktiv zuzuhören.

Arthrose ist die häufigste Gelenkerkrankung im Erwachsenenalter. Mehr als 15% der 65- bis 74-Jährigen haben Arthrose-Beschwerden wie Schmerzen und Entzündungen in den Gelenken. Betroffene können aber aktiv etwas dagegen unternehmen.

Wir kennen die leuchtend gelben Blüten als Symbol für den Tag der Frau. Doch ist die Mimose nicht auch ein sehr passendes Sinnbild für Fibromyalgie-Betroffene? Auch sie reagieren empfindlich auf Druck, psychisch und körperlich. Dabei ist die Reaktion ihres Körpers weder eingebildet noch gespielt, sondern die Folge einer Schmerzverarbeitungsstörung, wie heute vermutet wird. Und wie der Akazienstrauch müssen auch Betroffene lernen, trotz teils widriger Bedingungen ihren Weg zu mehr Lebensqualität zu finden. Die vorliegende Ausgabe widmet sich dieser komplexen Schmerzerkrankung, die Betroffene und Fachpersonen gleichermassen fordert.

«Hilf dir selbst, so hilft dir Gott.» Die bekannte Volksweisheit hat mit den Jahrhunderten nichts an Aktualität eingebüsst. Egal, ob in der Arbeitswelt oder im Alltag mit einer chronischen Krankheit, der Schlüssel zum Erfolg liegt darin, das Leben selbst in die Hand zunehmen – oder eben zu «managen». Die hohe Wirksamkeit eines guten «Selbstmanagements» wird von Studien und Fachleuten bestätigt. Prof. Dr. med. Burkhard Möller bringt es im Interview ab Seite 12 auf den Punkt: Alles Wissen nützt nichts, wenn es nicht umgesetzt wird. Genau hier liegt die grosse Herausforderung für die Betroffenen.

Das Thema polarisiert, so viel steht fest. Die Rheumaliga Schweiz vertritt die Haltung, dass eine ausgewogene Ernährung genau wie Bewegung und Entspannung zu den Grundpfeilern einer gesunden Lebensweise gehört. Wenn Sie eine Ernährungsumstellung planen, sollten Sie Ihre Ärztin bzw. Ihren Arzt auf jeden Fall informieren. Recherchieren Sie umsichtig und misstrauen Sie übertriebenen Heilversprechen. Die vorliegende Ausgabe beleuchtet die verschiedenen Facetten des Themas auf der Basis des heutigen Wissensstandes.

Je nach Tätigkeit stemmt die Hüfte ein Mehrfaches unseres Körpergewichts. Damit sie das möglichst ein Leben lang kann, braucht sie regelmässige Bewegung in Form von Sport und Gymnastik. Aber auch Entspannung ist wichtig. Das «Kraftwerk Hüfte» steht dieses Jahr im Fokus unserer Kampagne «Tips for Hips» und ist Thema der Gesundheitstage im September. Ziel ist es, Ihnen das Hüftgelenk näherzubringen, Krankheitsbilder und Therapien vorzustellen und vor allem Tipps zu geben, was Sie präventiv tun können.

Selbst wenn wir mit einem Körper geboren werden, der für eine beschwerdefreie, aufrechte Haltung gebaut ist, wirken wir dieser Fähigkeit im Laufe unseres Lebens vermehrt entgegen. Doch gerade für Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung ist es wichtig, die Körperstrukturen nicht zusätzlich durch Fehlhaltungen zu belasten. Aber wie können wir unsere Haltung bewahren? Zuerst müssen wir erkennen, was wir ändern wollen. Die Wahrnehmung allein bringt zwar noch keinen Wandel, sie ist aber der Ausgangspunkt unserer Reise hin zu einer anatomiegerechten Körperhaltung in allen Lebenslagen. Auf welche Punkte wir dabei achten sollten, damit beschäftigt sich die vorliegende Ausgabe.

Wann ist eine Krankheit selten? Die Statistik hält auf diese Frage eine klare Antwort bereit: Wenn sie mit einer Prävalenz von weniger als 0,05 Prozent auftritt. Für die meisten von uns ist dies nur ein abstrakter Wert. Doch was bedeutet es, im täglichen Leben zu diesen 0,05 Prozent zu zählen? Dank intensiver Forschung und moderner Medikamente kann der Verlauf der meisten Krankheiten zwar positiv beeinflusst werden. Wieso sie aber überhaupt entstehen, ist mehrheitlich noch ungeklärt. Die vorliegende Ausgabe stellt die wichtigsten seltenen rheumatischen Krankheiten vor und vermittelt Anlaufstellen für Betroffene.

Die meisten Rheumabetroffenen durchleben schmerzvolle Monate, einige gar Jahre in Ungewissheit, bis sie endlich eine Diagnose erhalten. Doch erst wenn man den Feind kennt, kann man ihn wirksam bekämpfen. Es gibt aber nicht DIE Rheumatherapie. Vielmehr müssen die Behandlungskonzepte den Patientinnen und Patienten auf den Leib geschneidert werden. Das richtige Setting zu finden kann nochmals Jahre dauern und muss regelmässig überprüft und angepasst werden. Diese forumR-Ausgabe bietet einen kleinen Überblick über die Geschichte der Rheumatherapie sowie die wichtigsten heute angewandten Methoden.

Haben Sie sich schon einmal überlegt, bei wie vielen Tätigkeiten Ihre Schultern zum Einsatz kommen? Wahrscheinlich nicht. Es sei denn, Sie gehören zu den 30% in der Schweiz, die nach einer Schulterverletzung oder -krankheit plötzlich feststellen mussten, was Sie alles nicht mehr tun können. Die Rheumaliga Schweiz widmet deshalb 2016 dem anatomischen Wunderwerk besondere Aufmerksamkeit – mit der diesjährigen Kampagne «Brennpunkt Schulter», den öffentlichen Gesundheitstagen und natürlich mit der vorliegenden forumR-Ausgabe.

Eine chronische Krankheit zu bewältigen, ist ein grosse Herausforderung. Partner, Freunde oder Familie können unterstützend zur Seite stehen, Fachpersonen therapeutische Begleitung anbieten. Manchmal braucht es aber mehr. Da finden wir echtes Verständnis erst bei Menschen, die am eigenen Körper erfahren, was wir durchmachen. Einen solchen Erfahrungsaustausch bieten Selbsthilfegruppen.

Selbsthilfe hat viele Gesichter, die wir in dieser forumR-Ausgabe näher beleuchten. Auch die Patientenorganisationen der Rheumaliga Schweiz engagieren sich vielfältig in der Selbsthilfe und stellen sich in diesem Heft vor.

Gibt es etwas Erholsameres als im Frühling mit dem Velo entlang frisch gepflügter Felder zu fahren, im Sommer im schattigen Wald wandern zu gehen, im Herbst beim Spaziergang die bunten Farben der Herbstbäume zu bestaunen oder im Winter mit den Langlaufski oberhalb der Nebelgrenze über den glitzernden Schnee zu gleiten?

Bewegung und Natur sind ein unschlagbares Duo, um Körper und Geist Ruhe und Kraft zu geben. Und Bewegung spielt als Vorbeugung und Therapie für verschiedenste Erkrankungen eine bedeutsame Rolle. Warum das so ist, damit haben wir uns in diesem Heft beschäftigt.

Wird bei einem Kind eine Gelenkentzündung entdeckt, denkt niemand gleich an Rheuma. Gelenkbeschwerden sollten im Kindesalter aber immer ernst genommen werden. Dauern sie über einen längeren Zeitraum an, empfiehlt es sich, einen Kinderrheumatologen aufzusuchen.

Die nationale Kampagne «Hoppla, Sturzgefahr!» sensibilisiert sturzgefährdete Seniorinnen und Senioren, ihre Angehöri- gen sowie die breite Öffentlichkeit für die Sturzprävention. Zusammen mit den Botschaftern Heidi Maria Glössner, Peter Rothenbühler und Stefan Gubser will sie bewusst machen, wie wichtig es ist, Stürzen vorzubeugen. Die Rheumaliga Schweiz bietet Seniorinnen und Senioren eine Sturzberatung in den eigenen vier Wänden an. Die Dienstleistung wird in der ganzen Deutschschweiz und ab September 2015 auch in der Romandie und im Tessin angeboten.

Selbst Fernreisen in exotische Länder sind im Zeitalter der therapeutischen Revolution in der Rheumatologie möglich geworden. Damit aus dem Abenteuer keine Katastrophe wird, sollten aber verschiedene Aspekten beachtet werden.

Die meisten Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung sind täglich gefordert, flexible und kreative Lösungen zu suchen, um ihr Leben möglichst selbständig zu meistern. Mit der vorliegenden Ausgabe zum Thema «Alltagsbewältigung» möchten wir Betroffene mit Informationen und Empfehlungen dabei unterstützen, diese Herausforderungen zu meistern.