Podcast: Ehlers-Danlos-Syndrom
Wenn Stabilität nicht selbstverständlich ist. Betroffene Lucy Stojan und Physiotherapeutin Claudia Spörri hinter dem Mikrofon.
Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist eine seltene, genetisch bedingte Bindegewebserkrankung, die den ganzen Körper betreffen kann. Sie gehört zudem zur Gruppe der rheumatischen Erkrankungen. Die Bänder, die Gelenke und Organe stabilisieren, sind zu elastisch, wodurch es zu Instabilitäten und Verschiebungen kommen kann.
In der neuen Podcastfolge von «Rheuma persönlich» spricht die 23-jährige Medizinstudentin Lucy Stojan über ihren Alltag mit EDS, einer chronischen und meist unsichtbaren Erkrankung. Sie versucht, die kleinen, schönen Momente ihres Alltags als Bewältigungsstrategie für die allgegenwärtige und oftmals sehr belastende Erkrankung hervorzuheben. Physiotherapeutin Claudia Spörri ordnet die Erkrankung ein und erklärt, weshalb ein gut eingespieltes Therapieteam und ein bewusstes Einteilen der eigenen Energie entscheidend sind.
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Pacing ist für mich die wichtigste Strategie im Alltag. Ich setze Prioritäten, teile meine Energie bewusst ein und plane meine Aktivitäten so, dass mir genug Kraft für die Dinge bleibt, die mir wichtig sind. Dazu gehört auch, Pausen einzulegen oder Pläne anzupassen.
Lucy Stojan
Ganzkörpererkrankung EDS
Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist weit mehr als eine Überbeweglichkeit der Gelenke. Weil das Bindegewebe im gesamten Körper vorkommt, kann die rheumatische Erkrankung ganz unterschiedliche Bereiche und Funktionen des Körpers beeinträchtigen. Betroffen sein können neben dem Bewegungsapparat beispielsweise auch die Haut, Blutgefässe oder das Verdauungssystem.
Lucy Stojan erlebt diese vielseitigen Auswirkungen täglich. «Wenn ich aufwache, muss ich mich zuerst wieder sortieren», erzählt sie. Während des Schlafs können sich Gelenke verschieben. Deshalb beginnt ihr Tag mit Bandagen und kleinen Handgriffen, um die betroffenen Gelenke zu stabilisieren. Doch EDS macht sich bei ihr nicht nur durch Schmerzen und Gelenkinstabilitäten bemerkbar: Seit zwei Jahren wird Lucy Stojan künstlich ernährt, weil auch ihr Verdauungssystem stark von der Erkrankung betroffen ist.
Trotz dieser vielfältigen Herausforderungen studiert die Zürcherin im vierten Jahr Medizin und findet Ausgleich in der Natur und bei ihren Pferden.
Der Weg zur Diagnose braucht oft Geduld
Bis die Diagnose gestellt wird, vergehen bei vielen Betroffenen Jahre. Die Beschwerden sind vielfältig und treten oft scheinbar unabhängig voneinander auf. Erst das Zusammensetzen der einzelnen Symptome ergibt das Gesamtbild.
Für Lucy Stojan war die Diagnose deshalb vor allem eine Erleichterung. Endlich wusste sie, weshalb ihr Körper so reagierte, und konnte Schritt für Schritt mit Hilfe ihrer Ergotherapeutin Fachpersonen ausfindig machen, die Erfahrung mit EDS haben. «Plötzlich kommt man zu Fachleuten, die sich damit auskennen. Man kann ein Therapieteam aufstellen, das einen wirklich weiterbringt», sagt sie.
In der Schweiz hat rund eine von 5’000 Personen EDS. Da es dreizehn verschiedene EDS-Typen gibt und die Symptome sehr unterschiedlich sein können, ist die Erkrankung oft schwer zu erkennen. Die tatsächliche Zahl der Betroffenen dürfte deshalb höher sein als die bekannten Fallzahlen vermuten lassen.
Therapie: Ein Netzwerk aus Fachpersonen ist entscheidend
Physiotherapeutin Claudia Spörri begleitet Lucy Stojan seit mehreren Jahren. Bei Menschen mit EDS kann die funktionelle Orthonomie und Integration (FOI) eine mögliche Unterstützung sein. Diese sanfte Therapieform richtet verschobene Gelenke wieder aus, was Schmerzen lindern und die Funktion des Bewegungsapparats verbessern kann.
Genauso wichtig wie die Physiotherapie ist jedoch die Zusammenarbeit mit anderen Fachpersonen. Je nach Beschwerden können auch Ergotherapie, Schmerztherapie, Ernährungsberatung oder psychologische Unterstützung eine wichtige Rolle spielen. «Die Erkrankung ist so komplex, dass niemand alles allein abdecken kann», sagt Claudia Spörri. Ein gut abgestimmtes Therapieteam und der regelmässige Austausch zwischen den beteiligten Fachpersonen sind deshalb entscheidend.
Die eigene Energie gut einteilen
Viele Menschen mit EDS leiden unter Fatigue. Deshalb ist der bewusste Umgang mit den eigenen Kräften ein wichtiger Bestandteil des Alltags.
Lucy Stojan beschreibt das sogenannte Pacing als ihre wichtigste Strategie. Dabei geht es darum – innerhalb der zahlreichen Beschwerden – Prioritäten zu setzten, die Energie bewusst dafür einzusetzen und Aktivitäten so zu planen, dass genügend Kraft für die Dinge bleibt, die einem wichtig sind. Das bedeutet manchmal auch, bewusst Pausen einzulegen oder Pläne anzupassen.
Auch bei Bewegung gilt: Nicht möglichst viel, sondern möglichst passend. Claudia Spörri empfiehlt individuell angepasste Übungen, welche die stabilisierende Muskulatur stärken. Gleichzeitig sei es wichtig, die eigenen Grenzen zu respektieren und Überlastungen zu vermeiden.
Kleine Fortschritte zählen
Auch wenn EDS das ganze Leben begleitet, bedeutet die Diagnose nicht, persönliche Ziele aufzugeben. Für Lucy Stojan bedeutet EDS, Schritt für Schritt weiterzugehen. «Ich wünsche mir mehr Verständnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen.» Als freiwillige Mitarbeiterin beim Ehlers-Danlos Netz Schweiz setzt sie sich dafür ein, Wissen über EDS weiterzugeben, mehr Fachpersonen zu schulen und Betroffene miteinander zu vernetzen.
Mit einem guten Netzwerk, passenden Therapien und einem bewussten Umgang mit den eigenen Ressourcen sei trotz der Erkrankung einiges möglich.