Der Betroffenenrat der Rheumaliga Schweiz

Was wünschen sich Rheumabetroffene von der Rheumaliga? Auf welche Bedürfnisse sollen wir besonders eingehen? Um unsere Dienstleistungen gezielt weiterzuentwickeln, beraten uns zehn Personen, die den Betroffenenrat der Rheumaliga Schweiz bilden. Alle Mitglieder dieses beratenden Gremiums sind von einer rheumatischen bzw. muskuloskelettalen Krankheit betroffen und engagieren sich ehrenamtlich. Einige stellen sich hier gerne näher vor.

Ein Rat, der Rat gibt
Möchten Sie dem Betroffenenrat – oder einem bestimmten Mitglied – eine Frage stellen oder ein Anliegen mitteilen? Gerne leiten wir Ihre Nachricht weiter. Schreiben Sie uns an diese E-Mail-Adresse: betroffenenrat@rheumaliga.ch

Azul Cruz Mitglied Betroffenenrat

Azul Cruz
Azul hat in ihrem Heimatland Mexiko Marketing studiert. Sie lebt und arbeitet in der Schweiz. Azul hat Psoriasis-Arthritis sowie eine undifferenzierte Oligoarthritis mit Entzündungen an mehreren Gelenken. Die Diagnose Rheuma erhielt sie mit 27 Jahren, Symptome verspürte sie schon als Teenager. Lange fühlte sich Azul mit ihrer Krankheit allein gelassen. Heute ist sie körperlich fit, dank gut eingestellten Medikamenten, der Umstellung auf eine vegane Ernährung und ihrem Lebenselixier – dem Bauchtanz.

Isabella Ferrara Mitglied Betroffenenrat

Isabella Ferrara
Isabella hat ein Studium der Biologie begonnen. Bei ihr wurde eine Rheumatoide Arthritis diagnostiziert. Man ist noch auf der Suche nach der richtigen medikamentösen Therapie. Im Unterricht kämpft sie manchmal mit Müdigkeit und Schmerzen in den Gelenken. Das Gitarrespiel musste sie aufgeben. Dafür treibt sie viel Sport, möglichst gelenkschonend, oft an der frischen Luft. Isabella hängt ihre Erkrankung nicht an die grosse Glocke. Aber es tut ihr gut, dass sie mit zwei, drei Personen in ihrem Umfeld offen darüber sprechen kann.

Bettina Immler

Bettina Immler
Bettina arbeitet als Orthoptistin mit Spezialisierung in Low-Vision-Rehabilitation. Viele Jahre lebte sie in Ungewissheit und wusste nicht, was mit ihrem Körper los ist, bis bei ihr das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert wurde. Trotz reduzierter körperlicher Belastbarkeit liebt es die leidenschaftliche Hobbyfotografin, im In- und Ausland zu reisen. Durch regelmässiges Pilates erzielte sie eine Verbesserung der Lebensqualität und Alltagsfunktionalität. Mit drei anderen Betroffenen hat sie das Ehlers-Danlos Netz Schweiz gegründet – für Fachleute und Betroffene.

Ehlers-Danlos Netz Schweiz

Ruedi Lehner Mitglied Betroffenenrat

Ruedi Lehner
Ruedi arbeitete bis zu seiner Pensionierung als selbständiger Fotograf. Seit rund 15 Jahren gehören die Gicht und die Arthrose zu seinem Alltag. Auch der Diabetes macht ihm zu schaffen. Das alles ändert aber nichts an seiner positiven Lebenseinstellung. Ruedi hat sein Gewicht stark reduziert. Er macht regelmässig Bewegungstraining, isst ausgewogen und nimmt die nötigen Medikamente ein.

Ludmilla Lieder2

Ludmilla Lieder
Ludmilla ist medizinisch-technische Assistentin und arbeitet im Bereich der forensischen Molekularbiologie. Im Jahr 2014 erhielt sie die Diagnose Morbus Bechterew. Die Krankheit ist bei ihr erblich bedingt. Seit dem Ausbruch von Morbus Bechterew achtet Ludmilla auf ihre Ernährung und bewegt sich täglich an der frischen Luft. Wassergymnastik ist für sie ein absolutes Muss, denn im Wasser verspürt sie keine Schmerzen. Da sie Freude an ihrer Arbeit hat, ist sie froh, dass die Krankheit erst gegen Ende ihrer Berufstätigkeit ausgebrochen ist.

Andrea Mohr Mitglied Betroffenenrat

Andrea Möhr
Andrea ist Betriebsökonomin FH. Sie arbeitet zu 50 Prozent als Führungsunterstützung in der internen Revision. Seit 10 Jahren hat Andrea eine Spondyloarthritis. Gegenwärtig bereitet ihr vor allem das komplexe regionale Schmerzsyndrom CRPS Mühe. Es wurde vor fünf Jahren bei ihr diagnostiziert. Ausgedehnte Trekkingtouren liegen nicht mehr drin. Aber auch heute ist Andrea trotz Schmerzen und Müdigkeit viel unterwegs, fährt Liegevelo, geht auf Reisen, malt und spielt Violine.

Verein CRPS-Schweiz
Blog «Krückenhüpferin» von Andrea Möhr

Anita Oswald

Anita Oswald
Anita hat ihre Ausbildung in einer Werbeagentur absolviert. Später hat sie sich neu orientiert, den Bachelor of Arts in Kulturwissenschaften abgeschlossen und startet 2019 mit einem Masterstudiengang in Kulturmanagement. Anita hat Fibromyalgie sowie eine prämenopausale Osteoporose. Bereits in jungen Jahren bemerkte sie erste Anzeichen der Fibromyalgie. Verschiedene Therapieansätze haben bei ihr bisher keinen Nutzen gezeigt, weshalb Anita hauptsächlich auf Selbsthilfe setzt. Offenheit, Optimismus und Akzeptanz der Krankheit helfen ihr dabei.

Anna Troelsen Mitglied Betroffenenrat

Anna Troelsen
Anna macht aktuell eine KV-Lehre. Das Gymi musste sie krankheitsbedingt abbrechen. Sie möchte später aber Jus studieren. Anna hat Juvenile Idiopathische Arthritis (JIA), eine Skoliose (Fehlstellung der Wirbelsäule) und eine cortisonbedingte Osteoporose. Ihre Gelenkschmerzen wurden lange als Wachstumsschmerzen missverstanden. Die richtige Diagnose erhielt sie mit 14 Jahren. Noch immer sucht sie nach der passenden medikamentösen Therapie. Anna ist eine Kämpfernatur. Und sie ist dankbar für die guten Momente.

Sie dürfen fragen!

Möchten Sie dem Betroffenenrat – oder einem bestimmten Mitglied des Betroffenenrates – eine Frage stellen oder ein Anliegen mitteilen? Wir leiten Ihre Nachricht gerne weiter. Schreiben Sie uns an: betroffenenrat@rheumaliga.ch