«Die Natur gibt mir Kraft, um meinen Alltag mit Rheuma zu bewältigen.»

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«Ich und mein Rheuma»: Andrea Möhr, 47 Jahre, betroffen von Spondyloarthritis berichtet aus ihrem Alltag und den besonderen Herausforderungen mit Rheuma.

Draussen in der Natur unterwegs sein und Sport treiben war für mich der Inbegriff von Erholung und eine grosse Kraftquelle in meinem Leben. Ich liebte es, nach der Arbeit zu laufen oder Nordic Walking zu machen. Am Wochenende standen gerne lange Berg- oder Langlauf-Touren auf dem Plan und in den Ferien Trekking in Nord-Schweden. Das änderte sich von einem Tag auf den anderen. Wer hätte gedacht, dass ein Fehltritt und eine kleine Knie-Operation der Startschuss in ein neues Leben bedeuten könnte? Mein Leben wurde durchgeschüttelt: Ich habe fast alle meine Hobbys und auch meinen Beruf verloren, aber auch innere Stärke und neue und spannende Beschäftigungen dazugewonnen. Die Liebe zur Natur ist geblieben - aber auf eine andere Art, bescheidener und tiefer.

«Rheuma? Ich?»

Dies ging mir durch den Kopf, als ich im Sommer 2012 mit Rheuma konfrontiert wurde. Ich wusste nicht viel mehr darüber, als dass oft eher ältere Menschen über Rheuma klagen. Aber ich war ja erst 40 Jahre alt… warum sollte ich also Rheuma haben? Leider lag mein Orthopäde richtig, als er mich aufgrund von Komplikationen nach der zweiten Knie-OP zum Rheumatologen überwies. Es folgten umfangreiche Tests sowie Labor-, Röntgen- und MRT-Untersuchungen. Derweilen durchforschte ich das Internet, wollte mehr wissen, was «Rheuma» ist. Dann die Diagnose und die Gewissheit: «Spondyloarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung», eine Autoimmunkrankheit, die u.a. Entzündungen an der Wirbelsäule, Gelenken und Sehnen auslöst.

Bei meinen Recherchen wurde mir auch klar, dass ich zum Zeitpunkt der Diagnose schon seit mindestens 5 Jahren Spondyloarthritis-Symptome hatte: eine Achillessehnen-Entzündung, die weder auf Medikamente noch auf Physiotherapie ansprach; Morgensteifigkeit im Rücken und Brustkorb, die oft bis am Mittag anhielt; nächtliche Rückenschmerzen und öfters grossflächige Aphten in Mund und Nase. Ausser wegen der Achillessehne ging ich leider nie zum Arzt, trotz der teilweise sehr starken Schmerzen, was ich im Nachhinein natürlich bereue.

Grosse Leidenschaft: Trekking

Im November 2011 bzw. Mai 2012 hatte ich Knie-OPs, um den Meniskusriss zu operieren, den ich mir bei einem Fehltritt beim Trekking in Nord-Schweden zuzog. Trekking im hohen Norden war zuvor 15 Jahre lang meine grosse Leidenschaft, sommers wie winters. Ich liebte das Zelten und Leben in der Wildnis und wollte dies auch gerne weitervermitteln. So begann ich im Jahr 2004 die Ausbildung zur zertifizierten Trekkingführerin in Schweden. Danach führte ich in meinen Ferien mehrere Touren, hauptsächlich in weglosem Gelände im schwedischen Gebirge (Fjäll).

Verluste und Zukunftsängste

Nach der Erstdiagnose war ich auf der einen Seite erleichtert, als die Ursachen für die Schwellung und die starken Schmerzen im Knie sowie die nächtlichen Rückenschmerzen einen Namen bekamen. Doch ich war auch sehr verunsichert, da die Krankheit nicht heilbar ist. Was bedeutet diese Krankheit für meine Zukunft? Zerstört nun dieses Rheuma nach und nach meine Gelenke und die Wirbelsäule? Kann ich wieder Sport treiben? Kann ich meine Arbeit behalten? Tausend Fragen…

Während ich problemlos Laienratgeber zum Thema fand, sucht ich leider vergebens nach Erfahrungsberichten von Betroffenen. Ich hätte gerne gewusst, wie andere mit dieser Diagnose umgingen. Da ich schon lange ein Trainingstagebuch führte und meinem Fjäll-Blog hatte, begann ich stattdessen über meinen Krankheitsverlauf Tagebuch zu führen.

Das Knie zeigte sich als sehr therapieresistent und da noch Hoffnung bestand, den Zustand auf chirurgischem Weg zu verbessern, unterzog ich mich Knie-OP Nr. 3 und 4. Aber leider brachten auch diese Eingriffe nichts und ein paar Monate später stand OP Nr. 5 im Raum, da nun auch noch ein low-grade-Infekt vermutet wurde.

Anderen Mut machen

Zwei Jahre nach der Rheuma-Diagnose entschied ich, meine Tagebuchaufzeichnungen über das Leben mit einer rheumatischen Erkrankung sowie den wichtigsten Rheuma-Fakten im Buch «Krückenhüpferin» zu veröffentlichen. Ich konnte mich dabei nochmals intensiv mit dieser schweren ersten Zeit befassen. Ich hoffe, mit dem Buch anderen Neuerkrankten Mut zu machen. Seit Anfang 2018 bin ich Mitglied im Betroffenenrat der Rheumaliga Schweiz, wo ich mich gerne für Themen einsetze, die Rheuma-Patienten im Umgang mit der Krankheit helfen und für Aufklärungsarbeit.

Kaum zwei Monate nach der Herausgabe des Buchs kam eine weitere, schwere Diagnose für mein rechtes Knie dazu: CRPS (Complex Regional Pain Syndrom) Typ 2. Diese Nachricht nahm ich deutlich gelassener entgegen als jene vom Rheuma und ich schöpfte auch neue Hoffnung für Genesung. Bisher leider vergeblich. In meinem Blog «Krückenhüpferin», der eigentlich als Fortsetzung des Buches gedacht war, berichte ich seither auch über diese chronische und leider schwer therapierbare Schmerzerkrankung (www.rheumaleben.blogspot.ch).

Aufgeben gibt's nicht

Andres als beim CRPS war der Weg zur erfolgreichen Basis-Therapie fürs Rheuma zwar mühsam, aber schlussendlich erfolgreich. Bei neuen Therapien oder Behandlungen gehe ich immer vielen positiven Gedanken und der Überzeugung, dass es mir hilft, ans Werk - «aufgeben gibt’s nicht!!». Doch leider halfen die ersten Medikamente nichts oder nur für eine sehr kurze Zeit. Langsam hatte auch ich Mühe, mich immer wieder aufs Neue zu motivieren. Zum Glück verlor ich den Mut nicht, denn im fünften Anlauf funktionierte es. Seit nun mehr 7 Jahren begleiten mich 4-6 wöchentliche Biologika-Infusionen und die wöchentliche Methotrexat-Spritze als Basistherapie. Beide Medikamente verursachen als Nebenwirkungen bei mir starke Müdigkeit und Appetitverlust/Übelkeit. Ich halte mich bei allen Medikamenten genau an die Verordnung, denn ich erachte dies als die Grundvoraussetzung für ein möglichst Beschwerden armes Leben.

Auf vier Rädern zurück ins Berufsleben

Nach der 4. Knie-OP war ich längere Zeit krankgeschrieben und schaffte danach nur noch ein Arbeitspensum von 40%. Ein paar Wochen nach der erfolglosen 5. Knie-OP wurde mir klar, dass es in absehbarer Zeit keine Rückkehr in meinen geliebten Beruf als Revisionsleiterin in der Internen Revision gibt. Mit Unterstützung der IV und verständnisvollen Vorgesetzten schaffte ich jedoch die Reintegration und arbeite jetzt im 50%-Pensum als Führungsunterstützung in derselben Abteilung. Ich bin sehr froh, dass ich wieder arbeiten kann und auch eine sehr abwechslungsreiche Aufgabe habe, wo ich meine langjährige Erfahrung einbringen kann.

Mein Weg zurück in den Beruf startete mit der Frage des IV-Beraters: «Was denken Sie, hilft Ihnen, damit Sie wieder im Büro arbeiten können?». Ich antwortete: «Einen Rollstuhl!». Diesen bekam ich und langsam, sowie gecoacht von einer Ergotherapeutin, schaffte ich es. Ich brauchte Zeit, den Rollstuhl für mein weiteres Leben als Hilfsmittel zu akzeptieren. Mehr noch: dank ihm ist mein Mobilitätsradius grösser, ich bin selbständiger und kann mich dank weniger Schmerzen, die das Laufen an Krücken verstärken, auch länger konzentrieren. Vieles ist so möglich, was mit Krücken unmöglich ist.

Kein schlechteres Leben, nur ein anderes

Die Rheuma-Diagnose kam für mich völlig überraschend. Sie lähmte mich einige Wochen seelisch und es flossen viele Tränen. Die daraus resultierenden Veränderungen im Beruf und den Freizeitaktivitäten machten mir zwar zeitweise grosse Mühe. Es brauchte seine Zeit, dies zu verarbeiten und zu betrauern, um mich danach für Neues umzusehen. Mir ist sehr wichtig, mich stets daran zu orientieren, was ich kann und nicht aufzuzählen, was nicht mehr geht und ich sowieso nicht ändern kann. Lieber schaue ich bewusst nach vorne, um mich mit Neuem zu beschäftigen. So erfüllte ich mir den schon lange vor der Rheuma-Diagnose still gehegte Traum, Bratsche spielen zu lernen, weil mich deren Ton so fasziniert. Weil ich seit meiner Kindheit Geige spiele, war das nicht so schwierig. Für ein Engagement in einem Laien-Orchester reicht meine Energie zwar bei weitem nicht aus, aber auch mit einem «youtube»-Orchester zu spielen macht Spass!

Endlich wieder in der Natur unterwegs!

Ein neues Outdoor-Hobby zu finden gestaltete sich viel schwerer, als Bratsche zu lernen. Ich suchte zuerst bei den paralympischen Sportarten, ob es etwas für mich Passendes gäbe, Handbike vielleicht oder Langlauf (sitzend). Ich konnte mich aber nicht so richtig dafür begeistern. Dafür wurde langsam die Idee mit dem Elektro-Liegedreirad konkret. Im Frühling 2017 fand ich einen Velohändler, der bereit war, mir das gewünschte Velo für Testfahrten herzurichten: Ich brauche nämlich eine Vorrichtung, worauf ich das rechte Bein während dem Fahren lagern kann, da treten nicht möglich ist. Für den Test diente hierfür ein Stück Baumrinde und ein Frottee-Tuch... Aber der Aufwand lohnte sich und heute ist es für mich etwas vom schönsten, wenn ich im Sommer mit meinem Mann kleine Touren an den Murtensee oder kreuz und quer durchs «Grosse Moos» unternehmen kann. Endlich wieder draussen in der Natur unterwegs!

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