Morbus Sjögren

Wie wirkt sich Morbus Sjögren auf die Schleimhäute aus und zu welchen weiteren Beschwerden kann diese Kollagenose führen? Erfahren Sie mehr über die Symptome, die Behandlung und die Selbsthilfe bei Sjögren.

Was ist Morbus Sjögren?

Morbus Sjögren (gesprochen: «Schögren») ist eine chronische, entzündliche, autoimmune Erkrankung. Sie führt zu trockenen Schleimhäuten, vor allem der Augen und des Mundes, aber auch des Verdauungstraktes, der Bronchien, der Nase und der Scheide.

Teilweise greifen die Entzündungsprozesse auf andere Organe und Gewebe wie Muskeln, Gelenke, Haut, Blutgefässe, Lunge, Leber, Nieren oder das Nervensystem über. So kommt es neben trockenen Schleimhäuten häufig zu Gelenk- und Gliederschmerzen sowie zu Fatigue.

Die Krankheit verläuft stetig oder schubweise. Schübe werden wahrscheinlich durch virale Infekte, Stress oder hormonelle Umstellungen ausgelöst.

Da die häufigsten Symptome wie Schleimhauttrockenheit, Gliederschmerzen und Fatigue unspezifisch und weit verbreitet sind, dauert es oft lange, bis Morbus Sjögren entdeckt und korrekt diagnostiziert wird.

Terminologie

Der Name «Sjögren» geht auf den schwedischen Augenarzt Henrik Sjögren zurück, der in den 1930er-Jahren bei mehreren Patientinnen das Symptom chronischer Augen- und Mundtrockenheit im Zusammenhang mit Gelenkbeschwerden erstmals wissenschaftlich beschrieb. Aus Unbehagen am traditionellen Krankheitsnamen «Sjögren-Syndrom» erfolgte 2025 ein Namenswechsel:

Morbus Sjögren – Treten die Sjögren-Symptome eigenständig auf, spricht man neu von Morbus Sjögren oder der Sjögren-Krankheit, englisch: Sjögren’s Disease. Diese Namen ersetzen den bisherigen Ausdruck «primäres Sjögren-Syndrom».

Assoziierter Sjögren – Wenn die Sjögren-Symptome infolge einer anderen chronischen Autoimmunerkrankung auftreten, kann man nach wie vor vom sekundären Sjögren-Syndrom sprechen oder neu auch von der assoziierten Sjögren-Krankheit oder kurz vom assoziierten Sjögren, englisch: associated Sjögren’s.

Zuordnungen

  • Morbus Sjögren und die assoziierte Sjögren-Krankheit sind Kollagenosen (Bindegewebserkrankungen). Diese bilden eine Untergruppe der entzündlichen rheumatischen Erkrankungen.
  • Morbus Sjögren und seine assoziierte Form zählen zur grossen Gruppe der Autoimmunerkrankungen.

Verbreitung

Morbus Sjögren und seine assoziierte Form sind seltene Formen von Rheuma. In der Schweiz leben damit schätzungsweise 15’000 bis 20’000 Menschen. Fachleute gehen davon aus, dass die Krankheit weltweit 0,125 bis 0,25 Prozent der Bevölkerung betrifft.

Die meisten Betroffenen sind Frauen

Die Krankheit tritt meist zwischen dem 40. und 60. Lebensjahr auf, gelegentlich auch früher. Frauen sind deutlich häufiger betroffen als Männer; das Verhältnis beträgt etwa neun zu eins. Auch andere Kollagenosen zeigen ein ähnliches Geschlechterverhältnis. Es mag auf hormonelle Einflüsse hindeuten, die mit dem veränderten Östrogenhaushalt rund um die Menopause zu tun haben. Eine andere Erklärung liegt in einer möglichen Beteiligung von Genen auf dem X-Chromosom, das bei Frauen doppelt, bei Männern aber nur einmal vorhanden ist.

Viele Betroffene erhalten über Jahre hinweg keine klare Diagnose. Man vermutet deshalb eine hohe Dunkelziffer von Fehldiagnosen und nicht diagnostizierten Fällen. Andererseits kann Morbus Sjögren auch überdiagnostiziert werden, weil Symptome wie trockene Augen, trockener Mund und Müdigkeit sehr unspezifisch sind und häufig vorkommen; sie sind bekannte Nebenwirkungen bestimmter Medikamente oder treten auch bei Gesunden auf. Speziell die Augentrockenheit kann von Stress oder langer Bildschirmarbeit herrühren – oder schlicht und einfach eine Alterserscheinung sein.

Ursachen

Die Ursachen, die zu Sjögren-Symptomen führen, sind unklar. Man geht von einer multifaktoriellen Erkrankung aus, bei der genetische Veranlagung, Umweltfaktoren, hormonelle Einflüsse und immunologische Mechanismen zusammenspielen.

Menschen, in deren Familie Autoimmunerkrankungen wie etwa die rheumatoide Arthritis, Lupus oder Hashimoto-Thyreoiditis vorkommen, scheinen für Sjögren anfälliger zu sein. Genetische Untersuchungen ordnen bestimmte Erbanlagen einem erhöhten Risiko für Autoimmunerkrankungen zu. Dennoch wird die Krankheit nicht im klassischen Sinne vererbt; sie tritt auch frei von einer familiären Vorbelastung auf.

Man findet in Speicheldrüsen von Personen mit Morbus Sjögren oder dem assoziierten/sekundären Sjögren regelmässig gewisse Viren wie namentlich das Epstein-Barr-Virus (EBV), das Hepatitis-C-Virus, das Hepatitis-Delta-Virus oder humane Retroviren (HTLV-1). Diese Viren scheinen das Immunsystem auf eine Weise zu aktivieren, die früher oder später zu einer Autoimmunreaktion führen kann.

Viele Studien weisen dem Epstein-Barr-Virus eine vorrangige Rolle zu, mit dem 95% der Erwachsenen infiziert sind. Aber gerade diese weite Verbreitung wird als eine ungenügende Erklärung für eine so seltene Krankheit wie Sjögren angesehen.

Ein weiterer möglicher Einflussfaktor ist körperlicher oder seelischer Stress. Viele Betroffene erzählen, dass ihre ersten Sjögren-Symptome in einer besonders belastenden Lebensphase aufgetreten seien. Dauerstress schwächt das Immunsystem und verstärkt Entzündungen. Auch hormonelle Veränderungen, etwa in den Wechseljahren, scheinen einen Einfluss zu haben.

Wie entsteht Morbus Sjögren?

Als zentraler Entstehungsmechanismus gilt das Eindringen von Immunzellen – vor allem von T- und B-Lymphozyten – in das Drüsengewebe. Sie führen zu chronischen Entzündungen, die das Gewebe nach und nach schädigen. Die Produktion von Speichel und Tränen geht schon früh im Krankheitsverlauf zurück (kann später aber wieder zunehmen). Die Tränenproduktion kann auch ganz versiegen. Andererseits können Trockenheitssymptome trotz starker Einwanderung von Lymphozyten in die Drüsen komplett fehlen. Die Ursache der Trockenheitssymptome ist also nicht wirklich begriffen.

Symptome

Morbus Sjögren und der assoziierte Sjögren betreffen die exokrinen Drüsen. Diese geben ihre Sekrete (Tränen, Speichel, Schleim, Verdauungssäfte) nach aussen oder in Körperhöhlen ab – im Unterschied zu den endokrinen Drüsen, die Hormone ins Blut abgeben.

Am häufigsten betroffen sind die Tränen- und die Speicheldrüsen, die die Augen benetzen bzw. den Mund befeuchten. Es kommt zu trockenen Augen, Augenbrennen oder einem Fremdkörpergefühl in den Augen bzw. zu Mundtrockenheit, mit Schwierigkeiten beim Schlucken und dem Bedürfnis, häufiger zu trinken. Mitunter können auch weitere exokrine Drüsen in ihrer Funktion, Sekrete abzugeben, gestört sein.

Diese Funktionsstörungen heissen Sicca-Symptome. Sind mindestens zwei verschiedene vorhanden (zum Beispiel Augen- und Mundtrockenheit), spricht man von einem Sicca-Syndrom. Allgemein versteht man unter diesem Begriff eine Schleimhauttrockenheit, die nicht zwingend autoimmun bedingt ist.

Augen: Eine unzureichende Tränenproduktion kann die Augen chronisch reizen und entzünden, die Lichtempfindlichkeit erhöhen und die Hornhaut schädigen.

Mund: Geringe Speichelmengen erhöhen das Risiko für Karies, Zahnfleischentzündungen, Pilzinfektionen und Mundgeruch. Es kann zu freiliegenden Zahnhälsen und verschiedene Zahnschäden kommen.

Nase und Rachen: Trockene Schleimhäute machen anfällig für Infekte und begünstigen Reizhusten und Nasenbluten.

Intimbereich: Trockenheit kann Schmerzen beim Geschlechtsverkehr verursachen und im Genitalbereich das Infektionsrisiko erhöhen.

Weitere Beschwerden

Morbus Sjögren bzw. das sekundäre Sjögren-Syndrom kann als systemische Krankheit den ganzen Körper betreffen. Zu den häufigsten Beschwerden neben den Sicca-Symptomen zählen:

  • Fatigue (ausgeprägte Müdigkeit und Erschöpfung)
  • Gelenk- und Muskelschmerzen (vor allem morgens)
  • Verdauungsprobleme, Blähungen, Reizdarmsymptome
  • vergrösserte Lymphknoten
  • Hautveränderungen
  • erhöhte Temperatur
  • Vergrösserung der Speicheldrüsen

Weitere Beschwerden betreffen die Haut, die Atemwege, den Magen-Darm-Trakt und bei schweren Verläufen auch innere Organe wie Lunge, Leber oder Nieren. Derlei Komplikationen treten jedoch seltener auf.

Sjögren verläuft bei vielen Betroffenen in Schüben: Auf Phasen mit geringen Beschwerden können plötzliche Verschlechterungen folgen, gerade in Bezug auf die Erschöpfung, Gelenkbeschwerden oder systemische Entzündungen.

Psychische und soziale Folgen

Die Krankheit hat auch psychische Folgen: Grübeleien («Warum ich?»), der lange Weg bis zur Diagnose und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, reduzieren das Wohlbefinden. Manche Betroffene werden arbeitsunfähig und laufen Gefahr, zu vereinsamen.

Gewisse Symptome wie trockene Scheidenschleimhäute werden oft aus Scham verschwiegen. Das sollte nicht sein: Je deutlicher die Symptome erkannt und benannt werden, desto gezielter kann man sie behandeln. Wichtig sind dabei eine gute ärztliche Begleitung, regelmässige Kontrollen und ein offener Austausch mit anderen Betroffenen.

Begleiterkrankungen

Verglichen mit Gesunden, sind Menschen mit Sjögren-Symptomen vermehrt von zusätzlichen Autoimmunerkrankungen betroffen. So haben bis zu 20 Prozent autoimmune Schilddrüsenerkrankungen, mit einer Über- oder (häufiger) Unterproduktion von Schilddrüsenhormon.

  • Rheumatoide Arthritis (RA): eine chronisch-entzündliche Gelenkerkrankung mit Schmerzen, Steifigkeit und Schwellungen
  • Systemischer Lupus erythematodes (SLE): eine systemische Erkrankung mit vielfältigen Organbeteiligungen
  • Depressionen und Angststörungen: Fatigue, Schmerzen und die Unsicherheit bei einer chronischen Krankheit wirken sich häufig auch auf die Psyche aus.
  • Osteoporose: chronische Entzündungsprozesse und eine Cortisonbehandlung können die Brüchigkeit der Knochen erhöhen.
  • Fibromyalgie: eine chronische Schmerzstörung mit weit verbreiteten Schmerzen und Erschöpfung.
  • Interstitielle Lungenerkrankung (ILD): eine übermässige Kollagenfaserbildung im Lungenbindegewebe, die zu flacher Atmung, Atemnot bei körperlicher Anstrengung und trockenem Reizhusten führen kann.
  • Lymphdrüsenkrebs: Bei einer langjährigen Sjögren-Erkrankung ist das Risiko für bösartige Lymphome (Erkrankungen des Lymphsystems) erhöht; dies ist ein wichtiger Grund für regelmässige, halbjährliche bis jährliche Kontrollen bei einer Rheumatologin oder einem Rheumatologen.

Diagnose

Bei Verdacht auf Morbus Sjögren sollte die Diagnose von einer Rheumatologin oder einem Rheumatologen geprüft werden, die oder der Erfahrung mit diesem Krankheitsbild mitbringt. In vielen Fällen ist eine interdisziplinäre Abklärung nötig, koordiniert durch die Rheumatologie, unter Einbezug vor allem von Hals-Nasen-Ohrenkunde, Augenheilkunde, Zahnmedizin und Gynäkologie.

Anamnese

Grundlage der Diagnose bildet eine sorgfältige Anamnese: Die Ärztin oder der Arzt fragt nach typischen Beschwerden wie Augen- und Mundtrockenheit, chronischer Erschöpfung, Gelenkschmerzen und anderen Symptomen. Erfasst werden auch die Krankengeschichte, Vorerkrankungen und familiäre Belastungen.

Körperliche Untersuchung

Das Augenmerk der körperlichen Untersuchung liegt auf der Befeuchtung der Mundschleimhaut und der Augen, dem Zahnstatus, den Lymphknoten (ob sie vergrössert sind), der Schilddrüse sowie der Lunge, der Haut und allfälligen Schwellungen im Bereich der Ohrspeicheldrüsen. Auch auf Schwellungen der Beine (Beinödeme) wird geachtet, weil sie auf eine Störung der Nierenfunktion hinweisen können.

Tests von Trockenheitssymptomen

Bei ausgeprägter Mundtrockenheit ist die Speichelmenge abnorm gering. Zur Messung der Speichelmenge lässt man die zu untersuchende Person über einen definierten Zeitraum kontinuierlich in einen Becher ausspucken.

Der Tränenfluss kann mit dem sogenannten Schirmer-Test gemessen werden. Dabei legt die Augenärztin oder der Augenarzt einen speziellen schmalen Streifen Filterpapier in das Unterlid ein, um festzustellen, wie stark die Augen befeuchtet werden. Da aber auch andere Faktoren den Tränenfluss reduzieren können, ist dieser Test nicht ausreichend für eine Diagnose.

Zusätzlich können Untersuchungen mit Farbstoffen (Fluoreszein, Lissamingrün) Informationen über die Tränenstabilität (wie lange die Tränenflüssigkeit auf dem Auge bleibt) sowie Schädigungen der Augenoberfläche sichtbar machen.

Wichtig: Trockenheitssymptome sind zwar typisch, treten aber nicht bei allen Betroffenen auf. Das Fehlen eines Sicca-Syndroms schliesst die Diagnose daher nicht aus.

  • Bestrahlung im Kopf-Hals-Bereich: Eine Strahlentherapie kann die Speicheldrüsen dauerhaft schädigen und zu Mundtrockenheit führen.
  • Aktive Hepatitis-C-Infektion: eine Virusinfektion, die Augen- und Mundtrockenheit auslösen kann, manchmal mit entzündlichen Veränderungen der Speicheldrüsen.
  • HIV-Infektion (AIDS): Kann ein sogenanntes HIV-assoziiertes Sicca-Syndrom hervorrufen.
  • Sarkoidose: eine entzündliche Systemerkrankung, die auch die Tränen- und die Speicheldrüsen betreffen kann.
  • Amyloidose: eine seltene Ablagerungserkrankung mit Funktionsstörungen der Speicheldrüsen.

Laboruntersuchungen

Blutuntersuchungen dienen dazu, eine Verdachtsdiagnose zu bekräftigen sowie die Aktivität der Erkrankung und die Beteiligung innerer Organe zu bewerten. Untersucht werden bestimmte Autoantikörper, die sogenannten antinukleären Antikörper (ANA), sowie die Anti-SSA(Ro)- und die Anti-SSB(La)-Antikörper.

Das Vorhandensein von ANA oder Anti-SSA genügt allerdings nicht zur Diagnose, weil diese Antikörper auch bei Gesunden vorkommen. Fehlen Antikörper, ist die Diagnose eines Morbus Sjögren bzw. eines assoziieren Sjögren unwahrscheinlich, auch wenn in der Fachliteratur immer wieder (sehr seltene, zum Teil zweifelhafte) Fälle beschrieben werden.

Weitere wichtige Bluttests, die über das gewöhnliche «Hausarztlabor» hinausgehen: Rheumafaktoren, C3- und C4-Komplemente, Serum-Elektrophorese mit Bestimmung der Gammaglobuline und differenziertes Blutbild.

Bei der Diagnosestellung eines Morbus Sjögren kommen weitere Tests hinzu, die näheren Aufschluss über die Organbeteiligung, die Krankheitsaktivität und das Lymphomrisiko geben.

Autoantikörper sind Abwehrstoffe des Immunsystems, die sich gegen den eigenen Körper richten. Bei einer Sjögren-Erkrankung sind zwei davon besonders wichtig:

Anti-SSA (Ro): «SSA» steht für Sjogren’s Syndrome Antigen A, «Ro» ist der Name des Eiweisses, gegen das sich der Antikörper richtet. Diese Antikörper sind typisch für Morbus Sjögren, kommen aber auch bei bis zu 3 Prozent der Gesunden vor.

Anti-SSB (La): «SSB» steht für Sjogren’s Syndrome Antigen B, «La» bezeichnet das entsprechende Zieleiweiss. Diese Antikörper erhöhen die Wahrscheinlichkeit, dass ein Morbus Sjögren vorliegt, sofern gleichzeitig auch Anti-SSA-Antikörper vorliegen. Isoliert vorkommende Anti-SSB-Antikörper haben keine Bedeutung bei Morbus Sjögren.

Die Messung dieser Antikörper ist nicht hundertprozentig zuverlässig. Es kommt selten, aber immer wieder vor, dass sie falsch-negativ ist und dass den Betroffenen daraus Nachteile erwachsen im bürokratischen Kampf um Sozialleistungen und Therapien.

Bildgebende Verfahren

Morbus Sjögren ist definiert durch die autoimmune chronische Entzündung der paarig angelegten, grossen Speicheldrüsen, insbesondere der Ohrspeicheldrüsen und der Unterkieferspeicheldrüsen. Bildgebende Verfahren der grossen Speicheldrüsen – allen voran die Magnetresonanztomographie (MRT oder MRI genannt) und die Ultraschalluntersuchung (auch Sonographie genannt) – können die Veränderungen gut darstellen.

Eine komplett unauffällige Untersuchung trotz jahrelangen Symptomen deutet stark darauf hin, dass die Mundtrockenheit andere Ursachen haben muss, wie etwa eine chronische Mundatmung oder eine zu geringe Flüssigkeitszufuhr.

Biopsie der Speicheldrüsen

Häufig werden zur Diagnose Gewebeproben der Mundschleimhaut zur Untersuchung der kleinen Speicheldrüsen entnommen. Ergibt diese Lippenbiopsie eine deutliche Entzündung der kleinen Speicheldrüsen, kann ein Morbus Sjögren vorliegen.

Allerdings kommen Entzündungen der kleinen Speicheldrüsen auch häufig bei Menschen ohne Autoimmunkrankheiten vor, gemäss einigen Studien bei bis zu 10 Prozent. Die Indikation für eine Lippenbiopsie muss deshalb sehr sorgfältig gestellt werden.

Durchgeführt von einer erfahrenen Fachärztin oder einem erfahrenden Facharzt, ist die Lippenbiopsie in der Regel sicher. Trotzdem kann es zu unangenehmen Komplikationen kommen, die lange anhalten oder sogar bleiben, wie Taubheits- oder Fremdkörpergefühle.

Untersucht werden sollte die Gewebeprobe von einem Pathologie-Labor mit viel Erfahrung. Das Labor sollte auch spezielle Anfärbungen der Gewebeprobe zur Darstellung spezifischer Zellelemente («Keimzentrumszellen») durchführen und beurteilen können.

In seltenen Fällen, in denen die Anamnese, die klinischen Untersuchungen (inklusive Sonographie) sowie Blutuntersuchungen keine sichere Diagnose zulassen, aber trotzdem ein starker Verdacht auf eine Sjögren-Erkrankung besteht, kann eine Biopsie der Ohrspeicheldrüsen erfolgen. Sie wird üblicherweise durch eine Hals-Nasen-Ohren-Fachärztin oder einen Hals-Nasen-Ohren-Facharzt durchgeführt. Die Resultate einer Ohrspeicheldrüsenbiopsie sind in der Regel deutlich spezifischer, also aussagenkräftiger als die einer Lippenbiopsie.

Ein umfassendes Bild ist wichtig

Die Diagnose darf nicht allein auf einem Laborwert beruhen. Entscheidend ist das Zusammenspiel von Beschwerden, klinischen Befunden, bildgebenden Befunden und Laborresultaten. Eine gute ärztliche Begleitung ist dabei zentral – ebenso Geduld, Aufklärung und das Ernstnehmen der Betroffenen.

Behandlung und Selbsthilfe

Morbus Sjögren und der assoziierte Sjögren gelten derzeit als unheilbar, doch es gibt viele Möglichkeiten, die Beschwerden zu lindern und Komplikationen zu vermeiden. Wichtig sind eine individuell angepasste Behandlung, die körperliche und psychische Aspekte gleichermassen berücksichtigt, sowie ein gutes Zusammenspiel von medikamentöser Therapie und Selbstfürsorge.

Beschwerden lindern, Komplikationen vorbeugen

Ins Zentrum rückt die symptomatische Linderung der Sicca-Symptome. Wichtig sind eine sorgfältige Mundhygiene und Zahnpflege sowie – bei brüchigen Zähnen – die regelmässige zahnärztliche Versorgung, zum Beispiel mit einer schützenden Versiegelung der Zähne. Die regelmässige Befeuchtung trockener Augen ist wichtig, um Hornhautschäden abzuwenden.

Pflegeprodukte und Medikamente

Bei trockenen Schleimhäuten kommen in erster Linie lokal wirksame Produkte zum Einsatz wie künstliche Speichel- oder Speichelersatzsprays, Tränenersatzmittel und Augengels sowie Lutschpastillen oder Kaugummis, die den Speichelfluss anregen. Auch befeuchtende Intimpflegeprodukte sind verfügbar. Es braucht allerdings Geduld, Produkte auszuprobieren und die geeigneten herauszufinden.

Augentropfen

Zur Augenpflege gibt es reine Tränenersatztropfen auf Kochsalzbasis, ölhaltige Tropfen, die der Verdunstung der Tränenflüssigkeit entgegenwirken, sowie Augentropfen auf Hyaluronsäure-Basis, die leicht entzündungshemmend wirken und eine Art Gleitschicht bilden. Nicht alle Augentropfen werden von den Krankenkassen bezahlt, wenn dafür keine fachärztliche Kostengutsprache vorliegt.

Medikamente

Gegen die systemischen entzündlichen Symptome kommen diverse entzündungshemmende bzw. immunsuppressive Medikamente zur Anwendung, mit denen auch andere entzündliche rheumatische Erkrankungen behandelt werden: Hydroxychloroquin, Methotrexat, Cortison, Mycophenolat Mofetil, Rituximab und Belimumab.

Die medikamentöse Therapie des Morbus Sjögren muss rheumatologisch-fachärztlich kontrolliert und bei auffälligen Laborwerten oder neu auftretenden Beschwerden entsprechend angepasst werden. Dabei hilft ein achtsamer Umgang mit dem eigenen Körper, Veränderungen frühzeitig zu bemerken. Das Ziel ist, die bestmögliche Balance zwischen Wirkung und möglichen Nebenwirkungen zu finden. Dazu braucht es eine gute Kommunikation: Die Betroffenen müssen die Therapiepläne mittragen und den Fachpersonen Rückmeldungen geben.

Die Entwicklung neuer Medikamente zur Behandlung von Morbus Sjögren hat sich in den vergangenen Jahren stark beschleunigt. Es ist zu erwarten, dass die Gesundheitsbehörden bald den Wirkstoff Ianalumab als das erste spezifische Medikament gegen diese Krankheit zulassen. Zudem befinden sich zwei weitere neue Medikamente in der fortgeschrittenen klinischen Entwicklung, die vorrangig bei schweren Formen des Morbus Sjögren zum Einsatz kommen dürften, aber die Sicca-Symptome kaum beeinflussen.

Selbsthilfe und professionelle Hilfe

Sie werden mit den Sjögren-Symptomen besser zurechtkommen, wenn Sie an der Behandlung mitwirken und Ihren Anteil an Selbsthilfe und Selbstfürsorge leisten. Dazu gehört, die betroffenen Schleimhäute sorgfältig zu pflegen und zu schützen, sich entzündungshemmend zu ernähren und sich regelmässig zu bewegen. Körperliche Aktivitäten helfen, die Gelenke geschmeidig zu halten, die Fatigue zu lindern und Stress abzubauen. Wichtig ist auch, den Tag zu strukturieren und die Energiereserven einzuteilen.

Oft unterschätzt wird die psychische Belastung durch Sjögren-Symptome. Als besonders belastend werden empfunden: die ständige Erschöpfung, das Gefühl, nicht mehr zu funktionieren, die mangelnde Anerkennung der krankheitsbedingten Einschränkungen durch Aussenstehende, Fachleute und Versicherungen sowie der schleichende soziale Rückzug. Zögern Sie nicht, professionelle psychologische oder psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen, wenn Sie merken, dass die Belastung zu gross wird.

Daneben helfen Kontakte mit anderen Betroffenen, wie sie Sjögren-Selbsthilfegruppen ermöglichen. Die Gruppen vermitteln nicht nur Erfahrungen und Informationen, sondern geben auch emotionalen Halt und soziale Wärme.

Prognose

Sie haben mit einer Sjögren-Diagnose eine günstige Prognose, wenn keine schweren Organbeteiligungen vorliegen, wenn Sie eine gute medizinische Betreuung erhalten und wissen, wie Sie eine gute Selbstpflege hinbekommen. Die Prognose fusst nie allein auf den medizinischen Befunden, sondern ist wesentlich davon abhängig, wie Sie sich seelisch und sozial anpassen. Sie können lernen, mit den eigenen Energiereserven zu haushalten, achtsamer mit sich selbst umzugehen und Unterstützung dankbar anzunehmen.

Limitierter Verlauf

In den meisten Fällen beschränken sich die Beschwerden auf trockene Augen, Mundtrockenheit und eine gewisse Erschöpfung. Dieser limitierte Verlauf lässt sich mit symptomatischer Behandlung und präventiven Massnahmen oft über viele Jahre stabilisieren.

Systemischer Verlauf

Bei rund einem Drittel der Betroffenen entwickelt sich ein systemischer Verlauf, bei dem neben den exokrinen Drüsen auch Organe wie Nieren, Lunge oder Leber betroffen sind. Selten kommen auch neurologische Komplikationen wie die Small-Fiber-Neuropathie hinzu. Systemische Verläufe erfordern eine engmaschigere medizinische Betreuung und eine medikamentöse Therapie.

Das Lymphom-Risiko

Ein besonderer Aspekt der Langzeitprognose ist das Risiko, ein bösartiges Lymphom zu entwickeln. Menschen mit Morbus Sjögren haben dafür ein fünf- bis zehnfach höheres Risiko als die Allgemeinbevölkerung. Dennoch ist das Risiko gering, weil nur etwa fünf Prozent der Betroffenen tatsächlich erkranken. Entscheidend ist die Früherkennung. Warnzeichen sind neu auftretende Lymphknotenschwellungen, anhaltender Nachtschweiss, ungewollter Gewichtsverlust oder eine ungewöhnlich starke Erschöpfung. Werden diese Anzeichen rechtzeitig erkannt und ärztlich abgeklärt, bestehen gute Behandlungsmöglichkeiten.

Ärztliche Kontrollen

Regelmässige medizinische Untersuchungen sind zentral. Dabei geht es nicht nur um die Kontrolle von Augen und Mund, sondern auch um Blutwerte, Organe und Lymphknoten. Es empfiehlt sich auch, die Lymphknoten selber immer wieder abzutasten, um mögliche Vergrösserungen frühzeitig festzustellen. Auch Leber- und Nierenwerte sollten in gewissen Abständen kontrolliert werden, weil diese Organe beim systemischen Verlauf betroffen sein können. Ebenso sind Augen- und Zahnarztbesuche unverzichtbar, um Folgeschäden wie Hornhautschäden oder Karies zu verhindern.

Einflüsse auf den Verlauf

Wie sich eine Sjögren-Erkrankung entwickelt, hängt von verschiedenen Faktoren ab wie dem Alter zu Krankheitsbeginn (ein früher Beginn lässt die Krankheit aktiver verlaufen), Begleiterkrankungen und die Menopause (bei einigen verstärken, bei anderen bessern sich die Beschwerden in den Wechseljahren).

Ebenso wichtig sind die Therapietreue (Compliance) und ein gesunder Lebensstil. Sie verbessern die Chancen auf einen stabilen Verlauf, wenn Sie die verschriebenen Medikamente regelmässig einnehmen und die ärztlichen Kontrolltermine wahrnehmen, sich ausgewogen ernähren, den Alltag aktiv gestalten, ausrechend schlafen und nicht rauchen.

Prävention

Eine Primärprävention ist bei Sjögren nach heutigem Wissensstand nicht möglich; der Ausbruch der Erkrankung ist von zu vielen verschiedenen Faktoren abhängig. Aber es ist möglich, die Erkrankung frühzeitig zu erkennen und Folgeschäden zu vermeiden. Diese Massnahmen fallen unter den Begriff Sekundär- und Tertiärprävention und verlangen eine aktive Rolle der betroffenen Person:

  • Körperliche Aktivitäten: Sich regelmässig zu bewegen, stärkt Herz und Kreislauf, Knochen und Muskeln und wirkt stimmungsaufhellend.
  • Ernährung: Informieren Sie sich über eine immunstärkende, entzündungshemmende und befeuchtende Ernährung. Auf den Speisezettel gehören viel Gemüse, Obst, Vollkornprodukte und Fisch.
  • Genussmittel: Verzichten Sie auf das Rauchen und reduzieren Sie den Alkoholkonsum; Sie entlasten damit das Immunsystem und schützen Ihre Schleimhäute.
  • Schlafhygiene: Gönnen Sie sich genug Schlaf, er fördert die Regeneration und erleichtert den Umgang mit begrenzten Energiereserven.
  • Medikamente prüfen: Gewisse Arzneistoffe hemmen die Speichel- und die Tränenproduktion, vor allem anticholinerge Wirkstoffe in manchen Psychopharmaka oder Blasenmedikamenten. Es ist daher ratsam, die Medikation mit der Ärztin oder dem Arzt regelmässig zu prüfen und allenfalls auf Alternativen auszuweichen.
  • Mentale Gesundheit: Achtsamkeitsübungen und Entspannungstechniken helfen, Stress zu reduzieren und die Lebensqualität zu steigern.
  • Selbsthilfegruppen: Der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen in Sjögren-Selbsthilfegruppen ist enorm wichtig. Hier finden Sie Verständnis, Mitgefühl und Informationen.

Leben mit Sjögren

Sjögren-Symptome verändern das Leben nicht von einem Tag auf den anderen – aber tiefgreifend. Viele Betroffene erleben einen schleichenden Verlauf mit zunächst unsichtbaren Einschränkungen, die sich im Laufe der Zeit verdichten.

Unsichtbare Einschränkungen im Alltag

Trockene Augen oder ein trockener Mund mögen harmlos klingen, können den Alltag aber stark beeinträchtigen. Hinzu kommen Fatigue, Schmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten und Gehirnnebel. Das Umfeld kann derlei Symptome häufig nicht mit einer gesund aussehenden Person in Einklang bringen. So kommt es zum sozialen Rückzug: Sie müssen ein Treffen nur häufig genug absagen, bis Sie gar nicht mehr eingeladen werden. Umso wichtiger ist es, offen zu kommunizieren, aus welchen Gründen und unter welchen Umständen Sie gewisse gemeinsamen Aktivitäten nicht mehr zu leisten vermögen.

Selbsthilfegruppen

Der Austausch mit Menschen, die mit ähnlichen gesundheitlichen Problemen kämpfen, überwindet das Gefühl der Isolation und gibt Orientierung. Viele Betroffene bleiben, auch wenn sie schon viel Erfahrung im Umgang mit der Krankheit gesammelt haben, langfristig in der Gruppe, um andere zu unterstützen und die gegenseitige Solidarität zu stärken. Selbsthilfegruppen sind in der Regel offen für eine Schnupper-Teilnahme.

Selbsthilfegruppen finden

Sjögren-Forum

Die Website des Sjögren-Forums wird leider nicht mehr aktualisiert, aber nach wie vor lassen sich Hunderte von Einträgen mit Fragen und praktischen Tipps von Betroffenen sowie Antworten von Experten aufrufen: www.sjoegren-forum.ch

Finanzielle Belastungen

Das Leben mit Sjögren ist häufig auch finanziell belastend. Pflegeprodukte, künstliche Tränen oder Speichelersatzmittel, spezielle Zahnpflege und komplementärmedizinische Behandlungen verursachen zusätzliche Kosten, von denen viele nicht von der Krankenkasse übernommen werden, auch nicht aus der Zusatzversicherung.

Wenn Sie ganz oder teilweise arbeitsunfähig werden, erschweren Probleme mit der Invalidenversicherung und anderen Versicherern die Situation zusätzlich. Umso wichtiger ist es, sich zu informieren und Ansprüche auf Sozial- und andere Versicherungsleistungen zu prüfen oder prüfen zu lassen. Dokumentierte Beschwerden und ärztliche Bestätigungen sind oft entscheidend, um Erfolg zu haben.

  • Den Tag aktiv gestalten, mit regelmässiger Bewegung und sozialen Kontakten.
  • Ruhezeiten einplanen und das Energiekonto nicht überziehen.
  • Ein Energie-Tagebuch führen, Aufgaben delegieren, offen kommunizieren.
  • Individuelle Pflegeroutinen entwickeln und konsequent praktizieren.
  • Sich entzündungshemmend und befeuchtend ernähren, scharfe Gewürze meiden.
  • IV-Früherfassung: Eine freiwillige und präventive Meldung an die IV-Stelle kann die Ausgangslage verbessern.

Zusammenfassung

  • Morbus Sjögren ist eine entzündliche rheumatische Erkrankung aus der Gruppe der Kollagenosen (Erkrankungen des Bindegewebes). Sie führt zu trockenen Schleimhäuten und kann sich auf den ganzen Körper auswirken.
  • Die Ursachen von Morbus Sjögren sind unklar. Man geht davon aus, dass genetische, hormonelle und äussere Einflüsse wie Virusinfektionen zusammenspielen.
  • Die Diagnose erfordert eine sorgfältige Anamnese, eine klinische Untersuchung sowie spezifische Laborwerte.
  • Die Therapie ist individuell anzupassen. Sie erfordert neben Medikamenten auch Eigeninitiative.
  • Betroffene haben bei angemessener Behandlung und aktiver Selbsthilfe eine günstige Prognose. Aufgrund möglicher Komplikationen sind allerdings regelmässige Kontrollen notwendig.
  • Zur Lebensqualität bei Sjögren-Symptomen tragen bei: Selbstfürsorge, eine strukturierte Alltagsgestaltung, psychosoziale Unterstützung sowie Kenntnis von Rechten und Ansprüchen.

Medizinische Studien

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Weitere Quellen

Noschinski, Dirk-Rüdiger: Autoimmunerkrankungen. Verstehen – Erkennen – Behandeln. 1. Aufl. Stuttgart: Karl F. Haug Verlag in Georg Thieme Verlag KG; 2021.

Sjögren-Forum Schweiz: Patienteninformationen und Erfahrungsberichte aus Selbsthilfegruppen. www.sjoegren-forum.ch/

Autorin: Astrid Tomczak
Fachliche Prüfung: Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Stephan Gadola
Veröffentlichung:
06.01.2026

Podcast: Wie sich das Sjögren-Syndrom wirklich anfühlt