Trockene Augen oder ein trockener Mund können Hinweise auf das Sjögren-Syndrom sein. Müssen aber nicht. Darja Aigner merkt einen Ausbruch meist durch rote Punkte am Bauch, mehr Müdigkeit und Gelenkschmerzen. Im Alltag kann sie mit der Erkrankung gut umgehen, auch dank Medikamenten, genügend Schlaf und Bewegung. Die junge Mutter ist eine von rund 15’000 Betroffenen in der Schweiz. 90% davon sind Frauen. Prof. Dr. med. Stephan Gadola ergänzt im Gespräch dieser «Rheuma persönlich»-Episode, was die chronische entzündlich-rheumatische Autoimmunkrankheit im Körper auslöst und wie die Symptome behandelbar sind.
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Eine Erkrankung mit vielen Gesichtern
Was genau ist das eigentlich – das Sjögren-Syndrom? Prof. Dr. med. Gadola erklärt: «Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung, die oft Tränen- und Speicheldrüsen betrifft.» Doch die Beschwerden gehen darüber hinaus. Neben der Trockenheit verschiedener Schleimhäute leiden viele Betroffene unter chronischer Müdigkeit, Gelenkschmerzen und – wie bei Darja Aigner – unter Komplikationen an verschiedenen Organen. Das macht die Diagnose schwierig, denn nicht alle Symptome treten gleichzeitig oder in typischer Form auf.
Lippenbiopsien* für die Diagnostik sind ein kontroverses Thema. Der Test ist viel häufiger positiv auf Entzündungen, als es Sjögren-Betroffene gibt. Denn Entzündungen der Lippenschleimhaut finden sich auch bei Nicht-Betroffenen.
Prof. Dr. med. Stephan Gadola, Rheumatologe und Immunologe
*Entnahme einer Lippenschleimhaut-Probe
Zwischen Cortison und Coaching
Sechs Jahre nach der Diagnosestellung traten schwere Komplikationen des Sjögren-Syndroms auf. Daraufhin hat Darja Aigner eine Therapie mit Cortison, danach Immunsuppressiva und spezifischen Medikamenten gegen B-Zellen begonnen. Damit spürte sie eine deutliche Besserung.
Die Medikamente stabilisierten die Erkrankung. Neben der medizinischen Behandlung fand sie eigene Strategien, um ihren Körper zu unterstützen: Power-Naps, viel Wasser trinken und Mentalcoaching. Zu Letzterem sagt sie: «Das hat mir geholfen, die Krankheit anzunehmen und sie von einem anderen Blickwinkel zu sehen.» Ein ungewöhnlicher, aber wirkungsvoller Trick: Sie massiert sich regelmässig ihre Speicheldrüse, um die Trockenheit im Mund zu lindern.
Es ist für mich grundlegend wichtig, dass ich Fachpersonen um mich habe, die wissen, was sie machen, wenn es mir nicht gut geht.
Darja Aigner, Sjögren-Betroffene
Forschung macht Hoffnung
Prof. Dr. med. Gadola berichtet von einer neuen Medikamentenstudie spezifisch für das Sjögren-Syndrom, die hoffnungsvolle Ergebnisse liefern könnte. «Ein gezielter Therapieansatz könnte in den nächsten Jahren zugelassen werden», erklärt er. Das wäre ein bedeutender Fortschritt für viele Betroffene, die sich derzeit mit symptomatischen Behandlungen gegen die Trockenheit zufrieden geben müssen.
Es besteht die Chance, dass wir in den nächsten Jahren neue Medikamente für das Sjögren-Syndrom haben.
Prof. Dr. med. Stephan Gadola, Rheumatologe und Immunologe