Fibromyalgie: Betroffene verstehen Betroffene

Marianne Liechti Thun

Vier betroffene Frauen hoben im Mai 2000 die Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe Thun aus der Taufe. Seitdem ist viel Wasser die Aare hinabgeflossen. Die Gruppe ist gewachsen. Mitglieder sind gekommen und gegangen. Aber konstant geblieben ist das Bedürfnis, sich mit Gleichgesinnten und Mitbetroffenen auszutauschen. Marianne Liechti – ein Gründungsmitglied der Gruppe – spricht im Interview mit der Rheumaliga Schweiz über die Themen, die «Fibros» bewegen.

Rheumaliga Schweiz: 2020 kann man die Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe Thun/Berner Oberland zum zwanzigjährigen Bestehen beglückwünschen. Wie feiert die Gruppe das Jubiläum?

Marianne Liechti: Darüber haben wir noch nicht einmal geredet! Das ist typisch für uns «Fibros». Wir sind so sehr damit beschäftigt, im Alltag über die Runden zu kommen, dass wir wenig Energie für Zusätzliches übrighaben. Besonders wenn man ­– wie in meinem Fall – berufstätig ist und regelmässig das Enkelkind hüten darf. Manche Mitglieder der Gruppe bringt die Fibromyalgie mit den vielen Beschwerden und der dazugehörenden Erschöpfung so sehr ans Limit, dass sie sich kaum regelmässig zu den monatlichen Treffen aufraffen.

Wie dürfen wir uns Ihren Alltag vorstellen?

Ich mache das Büro eines kleinen Gewerbebetriebes. Daneben besorge ich Haus und Garten. Das alles und zusätzliche Grossmutterämtlein sind schon sehr viel, wenn man mit seinen Ressourcen krankheitsbedingt haushälterisch umgehen muss.

Wie lange haben Sie schon Fibromyalgie?

Wohl schon über fünfundzwanzig Jahre. Es begann mit Nacken- und Schulterschmerzen, die ich und andere der Büroarbeit zuschrieben. Irgendwann ging ich aber doch zum Arzt, der nach einer oberflächlichen Untersuchung verordnete, die Symptome mit Antibiotika zu bekämpfen. Aber für mich war klar: Keine Antibiotika ohne Diagnose! Ich wechselte den Arzt und hatte Glück. Der zweite Arzt vermutete schnell, dass ich an einer Fibromyalgie erkrankt sein könnte. Ein Rheumatologe in Thun bestätigte dies mit seiner Diagnose, das war 1999.

Was mag die Erkrankung ausgelöst haben?

Mein erstes Kind, geboren 1988, war ein ausgesprochenes Schrei-Baby. Seine Schlafstörungen waren auch die meinen. Das forderte mich zwei Jahre lang sehr als Mutter. Dann kamen bessere Zeiten, aber mit der Geburt des zweiten Kindes und einer wirtschaftlich schwierigen Phase meldeten sich die Beschwerden zurück. Am Ende dieser längeren Periode des Stresses, wie zum Ausklang, entwickelte sich die Fibromyalgie.

Was sind Ihre hauptsächlichen Beschwerden?

Wie viele andere Fibromyalgie-Betroffene leide ich hauptsächlich an Muskelschmerzen, Verdauungs- und Schlafproblemen. Gegen die Schmerzen und vor allem für den Schlaf nehme ich seit fünfzehn Jahren Cannabis.

Sie meinen medizinischen Cannabis?

Nein, ich meine die Hanfpflanze mit ihren mehreren hundert Inhaltsstoffen. Ich erfülle die geltenden Vorgaben für die ärztlich verschriebene Cannabismedizin nicht; vermutlich müsste ich alles selber bezahlen. Wenn überhaupt, zahlen Krankenkassen oft nur ein paar Monate lang, selbst bei gutem Behandlungserfolg.

Sie schwören also aufs «Vollspektrum», das natürliche Stoffgemisch der ganzen Hanfpflanze?

Es befreit mich vom Stress des Tages, ohne mich abhängig zu machen. Abends mache ich mir einen Tee aus Hanfblüten, die einen geringen THC-Gehalt haben, oder nehme etwas Öl ein, in das ich die Hanfblüten eingelegt hatte. Der Hanf entspannt meinen Körper und verbessert meine Schlafqualität, so dass ich weniger mit chronischer Tagesmüdigkeit zu kämpfen habe.

Haben oder hatten Sie weitere gesundheitliche Störungen?

Eine angerissene Sehne in der Schulter machte mir lange Probleme; ist habe mich deswegen zweimal einer OP unterziehen müssen. Und eine Zeit lang litt ich an starken Rückenschmerzen unklarer Ursache. Bis man endlich meine Gallenblase untersuchte und Gallensteine fand, die keine Koliken verursachten, sondern eben Rückenschmerzen.

Aktuell habe ich eine leichte Histamin-Unverträglichkeit, die ich mit Ernährungsanpassungen aber recht gut im Griff habe. Lange waren meine Verdauungsbeschwerden der Fibromyalgie angelastet worden. Und kürzlich haben die Ärzte bei mir eine B-Zell-Lymphozytose festgestellt, was mir Sorgen macht, denn sie könnte die Vorstufe zu einer chronischen Leukämie sein.

Was machen Sie als Bewegungstherapie?

Mein Velo ist meine Therapie, seit Jahrzehnten! Ebenso meine täglich ausgeführten PMR-Übungen [Progressive Muskelentspannung] und die Rückmassage mit dem Igelball. So halte ich mich «über Wasser» und kann das Leben bei allen Einschränkungen trotzdem geniessen.

Sprechen Sie offen darüber in der Selbsthilfegruppe?

Ja, natürlich, die Treffen der Selbsthilfegruppe schaffen einen Raum, in dem alles offen ausgesprochen werden kann. Und das im Vertrauen darauf, dass niemand das Gesprochene nach aussen trägt – das ist eine unserer Regeln. Eine weitere Regel definiert, dass jedes Mitglied reihum gleich viele Gesprächsminuten zur Verfügung habe. Darüber hinaus hat es aber immer auch Platz für Ängste, Zweifel, Tränen. Oft lachen wir zusammen, Galgenhumor und Kaffee gehören dazu!

Wie gross ist die Gruppe?

Zu den monatlichen Treffen erscheinen durchschnittlich zehn bis fünfzehn Mitglieder, manchmal auch weniger. Die Gespräche sind umso offener, je kleiner die Gruppe ist, ideal sind meiner Erfahrung nach acht bis zehn Personen. Wir treffen uns entweder im Gruppenraum in Thun oder machen einen gemeinsamen Ausflug.

Wer ist zuständig für das Programm?

Wir definieren jeweils gemeinsam im Oktober das Programm für das kommende Jahr und veröffentlichen das Jahresprogramm auf unserer Website. Jedes Mitglied kann im Oktober-Treffen Vorschläge einbringen, über die wir demokratisch abstimmen. Es ist dann meine Aufgabe, das Jahresprogramm zu schreiben und den Gruppenraum für die Treffen in Thun zu reservieren. Bei der Organisation der Ausflüge wechseln wir uns ab.

Was sind die häufigsten Themen der Treffen?

Wir tauschen uns in erster Linie über unsere Erfahrungen mit Medikamenten und Therapien aus. Und darüber, wie wir im Alltag mit all den Folgen der Fibromyalgie umgehen wie mit der chronischen Tagesmüdigkeit und Erschöpfung, der Leistungsschwäche, der gesteigerten Empfindlichkeit und Reizbarkeit, dem Gehirnnebel, den depressiven Verstimmungen und so weiter. Betroffene verstehen Betroffene. Wir erhalten voneinander wertvolle Informationen und Empfehlungen. Ebenfalls ein Thema sind die Probleme mit der IV.

Könnten Sie das kurz ausführen?

Aktuell müssen Betroffene nachweisen, dass keine gängige Therapie ihre Fibromyalgie zu bessern vermag. Sie müssen also den Nachweis der «Behandlungsresistenz» erbringen. Zu diesem Zweck müssen sie sich jahrelang durchbeissen und allerlei Medikamente in verschiedenen Dosen einnehmen. Dazu muss man wissen:

  1. Es gibt bis heute kein einziges Arzneimittel, das zur Behandlung der Fibromyalgie entwickelt und zugelassen worden wäre.
  2. Ersatzweise verschreiben die Ärzte Antidepressiva und Schmerzmittel, die alle ein beträchtliches Nebenwirkungsprofil haben.
  3. Höchste Stellen wie die EULAR [Europäische Rheumaliga] empfehlen die Medikamenteneinnahme bei Fibromyalgie nur halbherzig.

Hinzu kommen viele weitere nicht-medikamentöse Therapien, von denen keine einen durchschlagenden Erfolg hat. So vergehen zwangsläufig Jahre, während deren berufstätige Fibromyalgie-Betroffene das Arbeitspensum reduzieren, weil sie gar nicht anders können. Von 100% auf 80%. Von 80% auf 50%. Erhalten sie dann nach Jahren endlich eine IV-Rente zugesprochen – die Chancen sind heute minim –, wird diese gesetzeskonform auf der Basis des letzten Lohnes errechnet, und das bringt viele «Fibros» in finanzielle Bedrängnis.

So viel zum allgemeinen Problem mit der IV. Daneben gibt es krasse Einzelfälle. So wurde einer Betroffenen nach fünfzehn Jahren einfach die halbe IV-Rente gestrichen. Eine solche Rentenkürzung hat auch Auswirkungen auf die Ergänzungsleistungen. Unter den herrschenden Bedingungen kann einen die Fibromyalgie zum Sozialfall machen.

Was für Beziehungen unterhält die Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe Thun zur Rheumaliga Bern?

Sehr gute! Das war schon unter der Geschäftsleiterin Marianne Schütz so, und ist heute mit Esther Moser und ihrem Team nicht anders. Wenn wir können, bringen wir unser Praxiswissen in die Fibromyalgie-Patientenschulungen ein, die die Rheumaliga Bern veranstaltet. Zudem nutzen und schätzen wir «Fibros» das grosse Angebot an Hilfsmitteln der Rheumaliga. Ich selber besuche jedes Jahr den Gesundheitstag der Rheumaliga Bern im Rahmen der Aktionswoche und ab und zu eine Abendveranstaltung. Aber die Reise von Thun nach Bern ist oft eine Hürde.

Was haben die bald zwanzig Jahre Selbsthilfegruppe Ihnen gebracht?

Als «Aushängeschild» der Selbsthilfegruppe bin ich in all den Jahren mit vielen Menschen in Kontakt gekommen, habe interessante Persönlichkeiten kennengelernt und deren Schicksale. Das war bereichernd, eine enorme Horizonterweiterung. Und ich habe im Laufe der Jahre mein Wissen über die Fibromyalgie vertiefen können, das ist auch mir persönlich zugutegekommen.

Haben Sie einen Tipp für Fibromyalgie-Betroffene?

Suchen Sie die moralische Unterstützung anderer Menschen mit Fibromyalgie. Betroffene verstehen Betroffene. Besuchen Sie das Treffen einer Selbsthilfegruppe und seien Sie offen für das, was Sie dabei erleben, ohne Vorurteile, aber auch ohne übertriebene Erwartungen. Jedes Treffen gibt brauchbare Impulse; man muss sie sammeln wie kostbare Mosaiksteine.

Haben Sie keine falsche Scheu, eine Gruppe zu kontaktieren – und wenn Sie in der Nähe keine finden, so gründen Sie eine Gruppe!

Kontaktdaten der Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe Thun
Marianne Liechti
Telefon 033 341 12 74
E-Mail: fibro.thun@bluewin.ch

Datum der Interviews: 12. August 2019

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