Die Diagnose einer rheumatischen Erkrankung kann das Leben des Betroffenen auf den Kopf stellen und damit auch dasjenige der Familie oder das der Partner. Alle Beteiligten müssen sich mit der neuen Lebenssituation arrangieren und beide Seiten brauchen eine grosse Portion Fingerspitzengefühl.
Diese neue Podcast-Folge beleuchtet die Beziehung von Betroffenen zu Angehörigen und umgekehrt. Wie hat sich das Zusammenleben nach einer Diagnose verändert? Wie findet man zurück in eine «neue» Normalität und wie schafft man es, dass die Krankheit keine Überhand im Alltag nimmt? Diese Fragen beantworten Anna Troelsen, bei ihr wurde im Alter von 14 Jahren Rheuma und Skoliose diagnostiziert, und ihr Vater Heinz Fischer.
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Stellenwert der Krankheit
Anna und ihr Vater haben immer versucht, die Krankheit nicht in den Vordergrund des Familienlebens zu stellen. Dies mit der Strategie, das Glas halb voll zu sehen und nicht halb leer. Beispielsweise sprachen Anna und ihr Vater nie davon, dass sie für eine weitere Untersuchung nach Zürich ins Spital mussten. Für die beiden war es immer ein Ausflug nach Zürich in ein bestimmtes Kleidergeschäft, das Anna mochte und die Untersuchung war an diesem Tag dann eher Nebensache.
Die Krankheit ist nicht einfach weggeblasen. Aber wir haben immer einen Weg gesucht, das Beste aus der Situation zu machen.
Heinz Fischer – Vater der Rheumabetroffenen Anna Troelsen
Ein Mensch nicht auf seine Krankheit reduzieren
Natürlich wird man von Freunden oder Familienangehörigen immer wieder auf die Krankheit oder den Gesundheitszustand des eigenen Kindes angesprochen. Heinz Fischer hat hier seine eigene Art, zu antworten: «Wenn es enge Verwandte oder Freunde sind, die Anna kennen und auch ihre Geschichte, dann gebe ich offener Auskunft und erzähle auch, wenn sie beispielsweise einen Schub hatte. Fragt mich jedoch jemand, der uns nicht so nahesteht, sage ich lieber, dass es Anna gut oder nicht schlecht gehe. Ich tue das, damit man Anna nicht über ihre Krankheit definiert, sondern darüber, dass sie ein toller Mensch ist.»
Für mich ist es extrem wichtig, dass Familie und Freunde mich nicht über meine Krankheit definieren. Zuerst komme ich, dann erst meine Krankheit.
Anna Troelsen – Rheumabetroffene
Offene Kommunikation
Über die Jahre haben Anna und ihr Vater gelernt, mit der chronischen Krankheit umzugehen: Keine gut gemeinten Ratschläge erteilen und das Beste aus der Situation machen. Der Weg dahin war nicht immer einfach, wobei es gemässe Anna nicht nur an den Angehörigen liegt, richtig zu reagieren: «Wenn ich mich selbst frage, was ich mir wünsche, wie meine Familie und Freunde mit mir und der Krankheit umgehen, dann merke ich, dass ich diese Frage nicht einfach beantworten kann. Sie ist schwierig. Es kommt auf die Situation oder meine Tagesform an.» Wichtig sei in diesem Moment, dass man offen darüber spricht, wer wie reagieren soll und auch akzeptiert, dass nicht alle Beteiligten bestimmte Situationen gleich wahrnehmen.
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Herzlichen Dank!
Die Rheumaliga Schweiz bedankt sich herzlich bei der MSD Merck Sharp & Dohme AG, der Pfizer AG und der Roche Pharma (Schweiz) AG für die finanzielle Unterstützung der Podcastreihe „Rheuma persönlich“. Die drei Sponsoren MSD Merck Sharp & Dohme AG, Pfizer AG und Roche Pharma (Schweiz) AG haben keinen Einfluss auf den Inhalt.
