Podcast: Leben mit Fibromyalgie

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Podcast: Cristina Galfetti, Carla Keller und Ursi Müller (v.l.n.r.)

Fibromyalgie ist eine der Krankheiten, die man nicht sieht, aber praktisch täglich schmerzhaft ist und eine bleierne Müdigkeit verbreitet. Was der Betroffenen Ursi Müller im Umgang mit der Krankheit hilft und wie sie mit Ihren Beschwerden umgeht, erklärt sie in dieser Episode von «Rheuma persönlich».

Patient*innen-Coach Cristina Galfetti gibt zudem praktische Tipps, wie Fibro-Betroffene selber und auch ihr Umfeld die herausfordernden Situationen besser verstehen und meistern können. Zudem erklärt sie, wieso es hilft, nicht an die Einschränkungen «wegen» der Fibromyalgie zu denken, sondern sich vor Augen zu führen, was «trotz» der Fibromyalgie alles möglich ist. Eine spannende Diskussion mit verschiedenen Sichtweisen und vielen praktischen Tipps für den Alltag mit Fibromyalgie.

Ich spüre abwechselnd stechende und dumpfe Schmerzen. Es ist jeden Tag anders und ich kann die Symptome nicht allgemein definieren.
Ursi Müller, Fibromyalgie-Betroffene

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Nicht nur die Arbeit ist wichtig für mich, sondern auch meine positive Lebenseinstellung ist elementar.
Ursi Müller, Fibromyalgie-Betroffene

Unterstützung durch Patient*innen-Coach

«Wenn Fibromyalgie-Betroffene zu mir ins Coaching kommen, machen wir zuerst eine Auslegeordnung und schauen, welche Symptome am meisten Schwierigkeiten bereiten. Auch der soziale Faktor spielt in den Beratungen eine Rolle: Freundeskreise werden aufgrund der Erkrankung kleiner, aber vielleicht auch intensiver», so Cristina Galfetti.

Wichtig sei im Umgang mit der Fibromyalgie die Bewegung: Nordic Walking, Spaziergänge, Fahrradfahren. Selbst wenn bereits minimale Bewegungen eine grosse Überwindung brauchen: «Den Moment, wenn es einem nach der Bewegung besser geht, diesen Moment muss man abspeichern. So gelingt es einem beim nächsten Mal besser, sich zu bewegen, wenn das Sofa wieder einmal laut schreit.», erklärt Galfetti. Ursi Müller bestätigt dies und ergänzt: «Jeder muss für sich etwas finden, das einem guttut. Das ist bei jedem etwas anderes.» Ursi Müller begleitet das Lebensmotto Ein fröhlich Herz ist die beste Arznei, was für sie eine wichtige Energiequelle sei.

An schwierigen Tagen fühle ich mich wegen der Fibromyalgie als ob ein Traktor über mich rollt.
Ursi Müller, Fibromyalgie-Betroffene

Lieber früher als später: Früherfassung bei der IV

Die Rheumaliga Schweiz empfiehlt, bei der IV eine Früherfassung anzumelden. Dies ist freiwillig und präventiv. Damit können Arbeitsplatz und Arbeitszeiten angepasst werden, um die Arbeitsstelle langfristig zu sichern. Cristina Galfetti ist auch als Case-Managerin tätig und sagt: «Das wichtigste im Falle einer Reduktion des Arbeitspensums ist, dass ein Arzt oder eine Ärztin dies bescheinigt. Wenn danach die IV involviert ist, gibt es mit der Bescheinigung keine finanziellen Einbussen, da man vom 100 prozentigen Lohn ausgehen kann.»

Die IV-Anerkennung bei Fibromyalgie-Betroffenen sei jedoch eine Herausforderung, so Galfetti. Sofern möglich, sei es wichtig, so lange und so hochprozentig wie möglich im Arbeitsleben zu bleiben.

Ein grosses Dankeschön!

Vielen Dank an die MSD Merck Sharp & Dohme AG und die Pfizer AG für die finanzielle Unterstützung des Podcasts «Rheuma persönlich». MSD Merck Sharp & Dohme AG und Pfizer AG haben keinen Einfluss auf den Inhalt.

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